0

Încercările prin care trecem

Cuvântul care ne definește de la naștere și de-a lungul vieții este din categoria bătălii, lupte, încercări, undeva pe acolo. De fapt, aceste cuvinte care s-ar completa cu efort, agonie, conflict, au fost foarte uzitate în cadrul unor conferințe pe care le-am urmărit on-line zilele trecute. Concret, însumate, la unii, se traduce prin struggle. Am ascultat niște oameni foarte faini în cadrul conferințelor Happily Family Conference 29 nov-3 decembrie 2018, și s-a vorbit mult despre încercările noastre ca părinți și cum toată informația ne copleșește și în încercarea de a ne crește copiii sănătos, suntem încărcați și presați de alți părinți, specialiști cu informații despre cum faci asta, cum să nu faci asta, cum e nevoie să găsim timp pentru upgrade-ul nostru ca să fim buni părinți. Concluzia, la un moment dat, era că indiferent de cât de bun pare unul-altul, mă refer la specialiști, niciunul nu îți poate da soluția optimă, clară, pentru fiecare problemă sau greutate prin care trecem cu copiii dar și cu noi, ci pot doar să ne pună pe niște direcții de urmat. Și, într-un fel, e reconfortant să știi că parentingul nu e știintă exactă și că nu există părinți buni și mai puțini buni în/la această ”materie”. Cert, suntem pe acolo cu toții, cu încercări asemănătoare și cu dorința de fi mai buni sau la fel ca părinții noștri. Toate aceste încercări ne fac puternici și umani.

Ideea care mi-a plăcut și mai mult, nu că n-aș fi știut-o, la fel și cu prima, numai că e bine să o auzi din când în când și din gura altuia: să fim blânzi cu noi înșine, nu în sensul de a ne compătimi și plânge de milă, ci de a accepta eșecurile, greșelile personale cu înțelegere, pentru că și din ele avem de învățat, fiind etape în dezvoltarea noastră. Să nu ne mai luptăm cu noi și să fim în conflict permanent cu acțiunile noastre, conflict care se reflectă apoi în relațiile cu copilul și cu ceilalți.

Prin urmare…

Momentul acela când crezi că doar tu nu-ți înțelegi copilul și crezi că restul sunt maeștri la tehnica aia care îi face înțelegători, știu instant ce ajută copilul să coopereze în momentele grele, momentul când cumperi porcării și crezi că toți citesc cu atenție etichete și au puterea de a se opune mâncatului compulsiv, puneți voi situațile care ne fac să ne privim cu judecată și fără milă, când noi pentru noi nu suntem buni îndeajuns, fix în momentul acela ar trebui să tragem gura aia de aer (despre care scrie cam în toate cărțile) și să ne luăm mai ușor. Lumea se învârtește chiar dacă iau cipsuri azi și îi mănânc cât e copilul la grădiniță, pentru că poate mâine voi rumega doar salată, iar dacă azi nu am ajuns pe aceeași pagină cu copilul, poate mâine vom fi acolo.

Astea sunt o parte din încercările mele, tu le ai pe ale tale. Nimeni nu funcționează perfect, tocmai de aceea viața nu e liniară. Avem de lucrat la a ne accepta încercările și a fi blânzi cu noi și restul.

Partea aceasta cu self – compassion a fost acoperită în cadrul conferinței de către dr. Kristin Neff, Compassion Researcher, Professor of Educational Psychology, mama unui copil cu autism. Aici este site-ul ei, merită aruncat un ochi https://self-compassion.org/

Acum să vă zic și cum luptele noastre, lipsa de iertare, acceptare pentru ceea ce suntem, ne fac să uităm compasiunea și umanitatea. Pentru că asta pierdem când ne dorim perfecțiune, ceea ce este complet greșit.

O întâmplare de la început de toamnă

O spun deoarece conferințele despre care am amintit se adresau tuturor părintilor – cu copii care fac câte-un tantrum now and then, dar și celor cu high needs kids. Mi-a plăcut că în acest high needs (Sensitive, Strong Willed, Bright, Spirited, or Special Needs Child) – intră și nevoile speciale, da, dizabilitatea. Dizabilitatea nu era scoasă din context, ci integrată cu tantrumoșii, căpoșii etc. Acel or cu semnificația de sau este wow!

Să revin la întâmplare: eram la locul de joacă cu Loli, la începutul toamnei, vreme bună, mulți copii și părinți. Printre ei un adolescent, care se plimba încontinuu pe același traseu, în jurul toboganelor. Clar, un adolescent cu nevoi speciale. Cât Loli făcea traseul pe sus, prin tuburi, eu am încercat să nu îi stric traiectoria băiatului, m-am gândit că are nevoie de spațiul lui. De altfel, până atunci el nu deranja pe nimeni, nimeni nu era deranjat de prezența lui. Aveam un ochi la Loli, eram atentă să nu mă ciocnesc cu nimeni, uitându-mă în sus după mândră.

La un moment dat țipete, zarvă. Adolescentul mușca din degetul unui băiețel de 2-3 ani. Bunicul adolescentului a apărut repede, a eliberat celălat copil, au plecat din zonă. Imaginați-vă atmosfera din parc după. Noroc că au ieșit repede din raza vizuală, probabil dacă eram și cu vreun veac în urmă, era un ștreang imediat încropit și cineva spânzurat.

Nu este o situație de dorit nimănui, clar acolo au fost 2 scăpari, adolescentul nu avea însoțitorul la îndemână, intrase deja într-o fază de autostimulare care probabil că a fost întreruptă de ceva. Băiatul mușcat era însoțit de 2 bunici care stăteau pe o bancă, nu în apropierea lui.

Momentul acesta a fost unul groaznic, așa l-am simțit și eu, chiar dacă nu era copilul meu mușcat. Mama fetiței cu care se juca Loli, pe sus, ar fi fost prima care ar fi ridicat ștreangul și împins scaunul de sub picioare.

„Oamenii ca el ar trebui omorâți, ținuți departe de lume, închiși pe viață. Îl omoram cu mâna mea, dacă îmi ataca copilul.”

Poți înțelege revolta unei astfel de întâmplări și eu am fost bulversată de moment și am văzut suferința ambilor copii. Ideea este că mulți au văzut doar lupta lor, ce ar fi făcut fizic dacă ar fi trecut printr-o astfel de încercare. Empatie, simpatie, acordarea prezumției de vinovăție, nimic din categoria asta.

Dacă un copil, un adult, sau adolescent cu nevoi speciale se comportă inadecvat, este automat judecat și singurul responsabil de orice ar fi declanșat. Dacă era un incident între 2 copii tipici, de aceeași vârstă, probabil nu era așa mare zarvă. Dar pentru că vârsta, în cazul unei tulburări neuro-cognitive, nu coincide cu cea reală, cu înălțimea și statura de moment, tinzi să crezi că a fost intenționat, că celălalt este agresat din intenție, nu că a reacționat conform vârstei lui cognitive, nivelului lui de conștiință. La toate vârstele, inclusiv pentru cei cu nevoi speciale, orice act de violență vine din frustrare, din neadaptare la ceva, din nevoia de a-și face cunoscută o dorință pentru care nu are resursele necesare (limbaj, mobilitate, suport terapeutic).

Abilitare – găsirea unei puteri, exersarea ei

În momentul în care ai gândit că drepturile altcuiva sunt limitate, l-ai anulat ca ființă, prin prisma unei acțiuni, în acest caz, nefericite, atunci specialiștii din lumea largă sunt niște proști fără leac. Încercările terapeuților, educatorilor, profesorilor, oamenilor care lucrează la abilitarea și descoperirea puterilor unui om, dincolo de ceea ce îl dizabilitează, poți spune că sunt în van! În clipa în care te-ai simțit îndreptățit că poți urî ceva fără drept de apel, că lumea este doar a ta (asta când ești bine cu tine) și a celor normali, atunci te negi ca părinte, ca educator, mentor etc.

Teama că s-ar putea întâmpla copilului ceva este de înțeles, intenția de a elimina potențiale pericole este în noi – se numește instinct de supraviețuire. DAR, și e un mare dar, să nu uităm că în viață nu este doar despre noi, este și despre restul lumii. Și încercările nu s-au împărțit doar la partea atipică, anormală. Sunt pentru toți. În loc de a visa o lume perfectă, să o visăm bine, să explicăm copiilor că fiecare are spațiul lui, și dacă cineva se poartă repetitiv, dacă are alte preocupări față de el, nu este despre el, nu se raportează la el. Este despre cine este ca om și ce poate la momentul respectiv. Și nu are nevoie de judecată, ci de acceptare. Așa cum și eu, tu, el, ea avem nevoie de acceptarea propriilor noastre slăbiciuni, pentru care nu e nevoie să ne bicium, ci să le îmbrățisăm, să le lucrăm, deoarece fac parte din noi. Din întreg. În asta constă umanitatea, compasiunea pentru sine și restul.

0

Terapie. Când renunţăm?

Când ai copilul integrat într-o formă de terapie cea mai mare frică a părintelui, pe lângă recuperare, este legată și de timp, de durată – oare va fi în terapie până când va fi adult? Dacă iese din terapie, cu tot cu munca depusă, oare va putea să se organizeze astfel încât să aibă o viață tipică, obișnuită, și va trăi conștient. De obicei, părintele este mult mai liniștit atunci când copilul lucrează în terapie. Știe că dacă nu reusește ceva cu copilul, va reuși în terapie, apoi și cu el.

Am lucrat acest articol cu Cristina, prietena și partenera de joacă a fetei mele. Eu și alți părinți ne confruntăm cu aceste temeri – Când renunțăm la terapie? Când vom ajunge doar la a urma un program de suport, o dată la câteva luni? Sau deloc? Când se poate lua decizia asta?

Încheierea terapiei

Mi-ar plăcea să am răspuns pentru întrebarea – Care este momentul propice pentru încheierea terapiei pentru copilul cu nevoi speciale, a copilului care se confruntă pe moment cu o nevoie specifică? Adevărul este, că acest moment diferă de la copil la copil, în funcție de nevoile specifice, de cât de multă terapie a făcut, de cât de implicați au fost părinții în a continua munca din cabinet, de echipa pe care au format-o: părintele, terapeutul și psihiatrul. Aceste temeri apar în momentul în care părintele, tutorele este prezent, conștient, implicat în tot ce înseamnă pregătirea copilului pentru a face față provocărilor vieții.

Nimeni nu ne garantează că parcursul copilului, fie că vorbim de copilul tipic sau de cel atipic, va fi unul liniar. Nu avem siguranța clipei următoare. Tot ce putem face pentru ei este să le oferim șansa de a face lucruri specifice vârstei pe care o au, transmițându-le mesajul că sunt capabili să se descurce. Să fim conectați cu ei și cu nevoile lor, dar fără a uita de nevoile noastre. De multe ori apare, în special la mamele copiilor cu nevoi speciale, sentimentul de vinovăție și insuficiență.

Fiecare achiziție pe care copilul ajunge să o stăpânească bine este precum luna de pe cer. Indiferent de nevoia copilului și oricât te-ai pregăti pentru tot ce înseamnă lucrul acasă și în terapie, presiunea și stresul recuperării există. Uneori părinții au nevoie de consiliere astfel încât ambii, copilul și părintele, să poată lucra și evolua către optimul de recuperare pentru nevoia pe care lucrează.

Consiliere permanentă vs autonomie

Cum ar trebui consiliat părintele astfel încât să mentină rutina, programul și totodată să îi permită să se exerseze abilitățile însușite în urma orelor de terapie?

Dragi părinți, în primul rând, să realizați cât de multe lucruri faceți pentru minunile voastre. Tare mult mi-aș dori să vă puteți hrăni afectiv, să vă restructurați imaginea despre propria persoană, să vă întoarceți cu dragoste și înțelegere către dvs, să descoperiți resursele care v-au dat putere în momentele dificile.

Împreună (triunghiul terapeutic: copil – terapeut- părinte) lucrăm să le antrenăm copiilor curajul de a-și găsi locul în această lume, de a simți că ei contează și au rolul lor în familie, la grădiniță, la școală și în societate. Copilul nu ne aparține nouă, copilul își aparține sieși, noi îl însoțim pe drumul lui prin viață, iar cel mai bun lucru pe care-l putem face pentru el este să-i fim model, să fim așa cum ne-am dori să fie el. De la un punct încolo alegerile îi apartin, chiar dacă sunt influențate de convingerile pe care și le-a format în stilul de viață în copilăria mică.

Revenind la decizia de a înceta terapia sau de a rări orele de terapie, este adevărat că în cazul dizabilităților intelectuale moderate sau a nevoilor speciale pentru care se obține un anume grad de autonomie care-i permite să se descurce fără ore de terapie consecutive, fără însotitor permanent, se continuă cu terapia? Care ar fi pașii de urmat?

Decizia privind momentul finalizării terapiei nu este ușor de luat, mai ales atunci când vorbim de un copil care are nevoie de consiliere de lungă durată. În aceste cazuri, este important să se realizeze o evaluare la perioade regulate de timp, pentru a restabili noi obiective spre bunul mers al terapiei. Așa cum bine știm, pe parcursul terapiei copiii cu nevoi speciale pot avea perioade când stagnează, perioade când evoluția lor pe toate palierele este spectaculoasă și perioade când regresează. Sunt momente de succes, câștiguri, dar și limite. Fiecare treaptă pe care o urcăm cu multă muncă, ne conduce către permanentizarea câștigurilor. Importanța familiei în recuperarea și funcționarea adaptativă a copilului cu nevoi speciale este vitală.

Oricât de mult ne-am dori, nu-i putem proteja pe copiii nostri de viață și nici nu putem trăi în locul lor. Tot ce putem face este să-i ajutăm să se adapteze lumii în care trăim. Mi-aș dori să reușim să facem lumea un loc mai prietenos, în care oamenii să fie mai atenți la nevoile tuturor copiilor tipici, atipici, iar pentru aceștia din urmă și familiile lor, să se simtă acceptați, înteleși, să fie ca oricare.

Atunci când vorbim de tulburări de adaptare la medii noi (grădiniță, scoală, schimbare locație -oraș, țară etc) pentru care copilul și părintele nu sunt bine pregătiți, incluzând aici și diversele probleme familiale, cum și când decizi că terapia a funcționat și nu mai este nevoie de sprijin specializat deoarece nevoia de moment a fost elucidată și lucrată?

În lucrul cu copiii care se confruntă la un moment dat cu o tulburare de adaptare sau cu diverse probleme familiale, mă văd pentru început, în terapie cu părinții, căci așa cum bine știm copilul este simptomul familiei din care face parte. La prima întâlnire stabilim și obiectivele terapiei. Apoi mă întâlnesc cu copilul pentru câteva sedințe și prin intermediul poveștilor, desenului, colajului și al jocului de rol accesăm de foarte multe ori inconștientul părintelui. Terapeutul este de cele mai multe ori mesagerul copilului către părinte. Apoi mă reîntâlnesc cu părintele pentru a-i oferi feedback și pentru a-l ajuta pe acesta să-și schimbe viziunea asupra copilului.

Din fericire, am avut în terapie părinți implicați, dornici să se cunoască și să se înțeleagă mai bine pe ei pentru a-și putea ajuta copiii.

O categorie mai aparte de părinți sunt aceia care aduc copilul la terapie și-mi spun că au încercat tot ce se putea și nimic nu a funcționat. Tot ce le-a rămas este să-i aducă la cabinet să-i schimb eu. Acestora din urmă le transmit că atunci când vin pe lume, copiii sunt perfecți. Ei imprumută comportamentele, ideile și convingerile celor care formează mica lor societate. Dacă dorim să-i ajutăm trebuie să avem grijă la ce le transmitem, la cum suntem noi, cât de mult ne iubim pe noi și pe cei din jur, cât suntem de toleranți și dispuși să acceptăm diferențele.

Sper ca cele scrise mai sus să aducă lumină pentru părinții care se simt nesinguri și temători. Ca mine.Terapia ajută, nu contează ca timp, contează ca părinte să fie alături de copil și să trăiască conștient. Nimic nu e garantat în viață, luăm ce primim așa cum vine, ne folosim de ce știm și facem ceea ce este mai bine pentru a ne îmbunătăți calitatea vieții.

Despre Cristina

Pe Cristina o găsiți aici. În afară de consiliere și terapie, în week-end susține și ateliere de dezvoltare personală pentru care Loli e prea mică, deși e doritoare. Nu reușesc să plec cu ea acasă după joaca cu Cristina.

Atelierele sunt structurate astfel: Cine sunt eu, cum mă văd ceilalți. Cultivăm semințe de respect, înțelegere, acceptare, culegem roade de bine și frumos.

Grupa de vârstă: 5 – 8 ani
Grupa de vârstă: 9 – 12 ani
În cadrul atelierului copiii învață:
• să se prezinte în fața unui grup;
• să formeze abilități de relaționare interpersonală;
• să recunoască la ei și la cei din jur calitățile și puterile;
• să-și exprime adecvat emoțiile și să învețe să-și controleze impulsurile;
• să rezolve anumite situații problematice prin jocuri de rol și povești terapeutice;
• să gândească liber;
• să formeze abilități de concentrare a atenției;
• să dea frâu liber imaginației la orele de creație;
• să pună întrebări;
• să fie responsabili prin ducerea la bun sfârșit a unor sarcini pe măsura capacităților sale.
În perioada următoare, Cristina pregătește și un nou atelier dedicat copiilor cu vârste între 5 și 10 ani, care sunt invitați să participe la cea mai frumoasă adunare a minunatelor povești despre magia sărbătorilor de iarnă. Sunt așteptați la întâlnire pe Tărâmul Creativității pentru a se împrieteni cu BUCURIA, GENEROZITATEA, RECUNOȘTINȚA ȘI ACCEPTAREA.
Ce vor face exact:
  • Vor intra în feeria sărbătorilor învățând să primească și să dăruiască.
  • Își vor antrena spiritul jucăuș pentru a crea ornamente, felicitări și cadouri pentru cei dragi.
  • Vor inventa povești și vor experimenta diverse roluri.
  • Vor deveni conștienti de puterile lor și de puterea grupului.
Mai multe detalii despre acest atelier aici. Detalii pentru partea de consiliere și terapie aici
Spor la joacă și curaj!
8

Ţi-ar plăcea să fii diferit?

Când am ceva de zis și nu apuc să fac asta sunt precum făina. Măcinată mărunt de gânduri şi frustrată pentru că nu m-am sincronizat când trebuia.

M-am adunat, am scris nervos, apoi blând, șters de 20 ori şi probabil că ar mai fi durat un pic, însă m-am hotărât să nu revin. Las aşa…

Tendința asta de a ieși din tipar, de a fi diferit este foarte apreciată, pozitiv vorbind, nu dintotdeauna, ci în ultimele decenii. Te-ai aștepta să fie cu largă aplicabilitate, să nu fie refuzată atunci când vine vorba de dizabilitate, anomalii cromozomiale uzuale, autism, boli genetice rare, sau pentru celelate aspecte care diferențiază oamenii, care nu au avut drept scop voit ieșirea din tipar. Celor cărora li s-a întâmplat să fie diferiți.

Spunea cineva la o conferință că este autist când vine vorba de nu știu ce lucru face. M-a distras complet de la ce zicea acolo. Fusese interesant până atunci şi m-am gândit cât de nepotrivit şi aiurea a sunat nepricerea lui motivată prin autism. Toate lucrurile astea le-am spus în gând atunci, plus altele care nu erau de bine, evident. Ar fi fost mult mai uman, cald, de înțeles dacă spunea că nu se pricepe, nici eu nu mă pricepe la toate. Nici nu e nevoie. De aceea nu toți suntem la fel. Apreciez, de altfel, străduința de a face ceva în ciuda greutăților de orice fel. A-ți pune un diagnostic, pe care nu îl ai, nu e ok. Jignește pe cel care lucrează cu el, îl are şi face ceva pentru asta.

Aceleași sentimente le am şi pentru „aprecierile” aruncate cuiva sau trântite în mijlocul unei fraze (exagerând o calitate sau acțiune) – Handicapatule! Retardatule! Anormalule! Oamenii ăștia muncesc pentru toate sensurile cuvintelor astea. Ştii de ce? Ca să intre în normalitatea, lipsa de diferență de care unii vor să scape şi pe care unii o consideră un vis. Dexul are o mulţime de cuvinte pentru când vrei să spui cuiva că nu a făcut ceva pe placul tău, poți să alegi cu ușurință cuvinte potrivite pentru  orice frustrarea de moment.

 Nu m-am putut organiza mental, fizic să fac analiza aceasta de cunoaștere „Ti-ar plăcea să fii diferit?” campanie dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare (Campanie desfășurată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și EURORDIS, și în parteneriat cu Supereroiprintrenoi.ro), înainte de 28 februarie și fix în ziua de 28.

Dar nu-i nimic, oricând este nevoie să se amintească că printre noi sunt oameni diferiți, rari, care muncesc, luptă, fac lucruri la care mulți nu ajung să se gândească.

Pe unii îi vezi din prima, de alții nu ai habar. Toți au aceleași drepturi ca oricare, cu toții au vise, speranțe, temeri, aspirații.

Dacă ei nu pot visa din cauza dizabilitații lor, fi sigur că cineva visează și speră, în disperare, pentru ei.

Sunt toți copiii cuiva, sunt și mame și tați. Ceea ce au ei în plus este mai multă compasiune, înțelegere și chef de viață. Muncesc din greu și mult la capitolul supraviețuire, acceptare și apreciază fiecare minut din viața lor.

Poți face ceva astfel încât să schimbi idei şi gânduri legate de dizabilitate? Despre oameni cu boli rare?

Poți, dacă îți dorești, dacă ți se pare confortabil să faci asta. Eu pot să înțeleg orice reticență. Nu judec neimplicarea, judec doar atitudinea exagerată, malițioasa, lipsită de empatie. Atât. Pot trăi și cu asta, însă ar fi frumos să se schimbe.

 Și schimbarea ar veni dacă:

Ai  vorbi deschis, cu multă empatie despre o poveste ascunsă, până acum, despre cineva  cu o boală rară.

– Ai avea curajul să cunoști, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. O poți face participând la întâlnirile periodice pe care asociațiile de pacienți le organizează, citind blogul pe care părinții unui copil cu o boală rară îl țin sau chiar exprimându-ți deschis dorința de a merge în parc împreună. Este foarte important pentru o astfel de persoană să simtă că nu este singură, exclusă.

Poți să te pregătești înainte citind poveştile unor copii, părinți diferiți pe Supereroiprintrenoi.ro. Este o platformă dedicată pentru astfel de povesti. 

Ai putea vorbi cu mine, să afli cum e să fii un soi de mamă, cu multe soiuri de gânduri şi un copil din cel mai rar soi.