Acceptare și accesibilizare. Interviu cu Ruxandra Mateescu – Asociaţia Supereroi printre noi

Adevărul este că, mulți dintre noi, fără vreo dizabilitate, purtăm ca adulți rănile copilăriei despre neacceptare, despre a nu fi îndeajuns de bun, de isteț, de slab, de înalt, și, cu toate astea nu suntem dispuși către acceptare și nici măcar nu ajungem cu gândul la cuvântul acceptare pentru oameni diferiți, pentru cei are muncesc enorm pentru acceptarea de care nici tu n-ai avut parte, pentru care ai muncit și tu, și de care te temi groaznic, numai că acum o poți ascunde mai bine.

Acceptarea se învață greu sau ușor, depinde cum te-a găsit și vindecarea până la ea te trece precum o operație pe creier. Nimeni nu-și dorește dizabilitatea, dar ea există și nu o poți îngropa pentru că e deranjantă. Nu! Așa cum vremea e cum vrea ea – azi soare, mâine furtună – așa și cu dizabilitatea! Nu o poți schimba, o trăiești, o urăști, înveți să o iubești, o spui și altora și faci ceva în privința asta.

În martie 2019, la București, s-a desfășurat workshopul Cum putem accesibiliza activităţile culturale pentru persoanele cu dizabilităţi?

Asociaţia Supereroi printre noi a invitat persoanele cu dizabilităţi, familiile şi prietenii lor, artişti, manageri culturali, profesioniști din domeniul psihologiei/psihoterapiei, precum şi pe cei care iubesc pe cineva cu nevoi speciale, la două zile de workshop pe tema accesibilizării spațiilor şi evenimentelor culturale pentru persoanele cu dizabilităţi.

Workshopul a fost susţinut de către Roger Ideishi, director și profesor de terapie ocupațională la universitatea Temple din Philadelphia, SUA și profesor asociat la Universitatea Metropolitană din Tokyo, Japonia. Accesul a fost gratuit, fiind nevoie de înscriere în prealabil.

Cum a ajuns Roger Ideishi în România?

Despre cum a fost posibil acest workshop mi-a povestit în interviul de mai jos Ruxandra Mateescu, fondatoarea Asociației Supereroi printre noi.

Cum/când ai auzit de  profesor Roger Ideishi?

Am auzit de Roger Ideishi în anul 2017, în august, după prima ediție ”Filmele Olgăi” – Proiecţii de film adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale. Imediat după eveniment o prietenă, Lili Covaci, mi-a trimis un link către un interviu foarte scurt cu Roger. Mi s-a părut fascinat tot ce am auzit. Am avut sentimentul acela că nu ești singur, că ceea ce gândești să faci pentru copilul tău și pentru prietenii lui nu e utopie, nu e doar în capul tău, iată, și alți oameni s-au gândit la asta, că sunt gânduri realizabile. Mi-a dat curaj! Am devorat toate materialele despre el și munca lui, la universitatea unde lucrează, cu cine a lucrat, despre spațiile accesibilizate în USA.

I-am trimis mail abia un an mai tarziu, când am simțit că am curajul necesar să vorbesc cu el și să îi povestesc ce am făcut și ce îmi propun să fac. A răspuns în câteva ore și de atunci ținem legătura. Am învățat de la el enorm de mult, mi-a trimis materiale după care să învăț – despre cum să propun și să fac activități accesibile pentru persoanele cu dizabilități. Am vorbit de foarte multe ori live pe Skype. Și, în ultimul an și jumătate, am avut așa un bust de energie pentru noi proiecte și evenimente, pentru că a fost atât de deschis, dornic să împărtășească și transmită, nu numai pentru cei din țara lui, ci și pentru restul lumii, cum se pot accesibiliza activitățile culturale pentru persoanele cu dizabilități.

În afară de accesibilizarea actului cultural, orice formă de arta în proportie de 25% sau mai mult reprezintă o formă de terapie. Cum ai descoperit asta?

Art terapia este un segmnent aparte, terapia prin arta se face de către oameni specializați, pe ambele domenii. Ceea ce fac eu nu este terapie prin artă și nu aș vrea sa intru în zona asta pentru că nu am cunoștințe de artă, de terapie, doar în măsura în care trăiesc terapie zi de zi datorită Olgăi. Nici nu am cunoștințe de psihologie, doar din pasiune și din nevoie pentru mine și copilul meu. Art terapia nu e ceea ce fac prin evenimetele pe care le organizez, ele sunt forme de vindecare a unor răni, pentru că pun oamenii la un loc. Atât persoana cu dizabilitate cât și familiile cu copii cu dizabilitate ies din casă, împreună la activități culturale. Cred că aduc vindecare, deoarece nu te mai simți singur, între patru pereți, în fața unui calculator sau televizor.

In cazul nostru, Olga s-a născut cu multiple malformații, cu multe probleme de sănătate, cu trăsături faciale atipice, și, evident, în primii ani ieșeam afară doar în căruț, pentru că un timp a fost într-un aparat ghipsat. Oamenii se uitau urât la noi. Da, urât! Alt cuvânt nu îmi vine. Sau se uitau cu milă și dezgust, de nu puteai rămâne între ei. Multă vreme ne-a fost greu să ieșim din casă, ca o familie în locuri publice. Exact din motivele astea. Apoi, eram obositi, deprimați, depășiți de tot ceea ce ni se întâmpla, ceea ce trăiam, că nu mai aveam putere să avem relații sociale. Vreo 5 ani ne-au trebuit să ne vindecăm de lucrurile astea, să ieșim, să prindem curaj să ieșim în lume încet-încet, dar ne-am dat seama că lumea nu este accesibilă pentru Olga. De aici a pornit dorința, de la experiența noastră, de a crea evenimente și contexte sociale care să fie vindecătoare și de folos pentru copiii și famiile cu nevoi speciale. Pentru că știm ce înseamnă izolarea prin care trec, ce înseamnă să ieși din casă într-un mediu complet ostil. Asta am vrut prin ceea ce facem, să construim un mediu prietenos, accesibil familiilor cu copii, adulți cu dizabilități.

Există deschidere pentru a accesibiliza cultura, evenimentele la noi. Ce experiențe ai? 

Nu există deschidere de a accesibiliza cultura, în general nu există deschidere pentru a accesibiliza nimic! Dacă pe partea de a accesibiliza fizic locuri, evenimente, oamenii sunt empatici, ca acces fiind mai ușor de făcut – rampa, toaletă largă, pe partea de acces/ accesibilizare pentru persoanele cu dizabilități intelectuale la diverse medii considerate elitiste, culturale, academice deschiderea este zero. Oamenii care lucrează sau frecventează zonele acestea consideră că arta, cultura e un domeniu rezervat celor instruiți, educați, celor care știu să se poarte frumos, nu fac gălăgie când nu e momentul, nu șâșâie, nu ating lucruri, nu ridică mâinile, nu vorbesc tare, nu se mișcă necontrolat când trebuie să stea liniștiți.

Din experiență, sunt foarte puțini manageri culturali, consumatori de artă și cultură care consideră că și persoanele cu dizabilitate neuro-cognitivă pot participa la un concert, la vernisajul unei expozițiii, vizitarea unei galerii de artă.

Toate vin dintr-o convingere limitativă, oribilă pe care o perpetuăm de zeci de ani – persoanele cu dizabilitate intelectuală nu pricep nimic din lumea din jurul lor sau că trăiesc în lumea lor. Nimeni nu trăiește în lumea lui, și ei trăiesc în lumea noastră, doar că au un fel de a percepe lumea într-un mod pe care noi nu îl decodăm. Lumea pentru ei este la fel ca și pentru noi.

Există premisa greșită că persoanele cu dizabilitate nu au viață interioara și nu au sentimente. Dacă pornești de la această premisă, este normal să nu vezi rostul accesibilizării mesajului cultural, de aceea trebuie deconstruit mitul acesta.

Persoanele cu dizabilități neuro-cognitive au viață interioară, au sentimente, au gânduri, văd lumea în care trăiesc, nu trăiesc într-o lume a lor care e făcută dintr-un neant, sunt la fel de viabile interior ca tine, ca mine, ca fiecare dintre noi, doar că decodarea se face după altă cheie, dar nu înseamnă că nu se face, că la ei nu ajunge nimic.

Dacă s-ar înțelege acest lucru ar fi o deschidere mai mare pentru accesibilizarea artei, culturii.

Sunt muzee care au încercat accesibilizarea expozițiilor temporare și permanente?

Există, puține, dar există. Sunt manageri culturali, pe care îi și cunosc personal, și care m-au întrebat cum pot accesibiliza expozițiile, spațiile culturale pe care le conduc încât și pentru persoanele cu dizabilități să le poată vizita

Acum este foarte important ca noi și cei ca noi – părinți ai copiilor cu dizabilitati, respectiv adulți cu dizabilități – să vorbim cât mai deschis, sincer despre nevoile și realitățile pe care le trăim. Dacă noi nu povestim viața nostră concret, ceilalți nu vor înțelege ce înseamnă viața asta și nu se vor gândi la nevoile noastre atunci când concep un program, o expoziție.

Dacă noi nu ne facem auziți, restul lumii nu are de unde să știe, să pună întrebări, să cunoscă și să schimbe ceva din munca lor. Practic dacă noi nu vorbim, dizabilitatea, viața în dizabilitate nu există și pentru ceva ce nu exista nu se poate face acomodare, accesibilizare.

Cei cu care am colaborat, nu știau nimic despre nevoile noastre (ale tuturor celor care au dizabilități) și au avut întrebări, au pus întrebări, au înțeles, au încercat să schimbe ceva din munca lor pentru ca le-am povestit, le-am vorbit. Dacă tăceam, informația nu ar fi ajuns la ei, nevoile speciale sunt diferite și necesită moduri diferite de abordare. Vorbind despre dizabilitate, facem oamenii, operatorii culturali să înțeleagă o realitate pe care tu o trăiești zilnic și pe care ei poate o întâlnesc ocazional 2-3 secunde, fără detalii semnificative sau nu.

O parte din muzeele din București au încercat să își accesibilizeze expozițile, sunt și câteva din țara, dar nu stiu exact ce au făcut.

Despre beneficiile accesibilizării – Ruxandra a scris pe site un post explicativ: Beneficiile activităţilor culturale și educaţionale adaptate copiilor cu nevoi speciale. Despre partenerii Supereroi printre noi și evenimentele în parteneriat cu muzee și galerii de astă, artiști vizitați pagina de Facebook https://www.facebook.com/SupereroiPrintreNoi/ și site-ul http://supereroiprintrenoi.ro/

Cu ce a venit nou workshopul lui Roger Ideishi? 

Subiectul a fost nou, nu s-a mai abordat, a fost o premieră pentru România.

Am trimis peste 300 invitații către instituții de stat și private.

Am pus părinți și manageri culturali în aceeași sală și au ascultat un om cu experiență de peste 30 de ani în accesibilizarea spațiilor culturale, crearea de program incluzieve.

AICI este sumarul workshopului.

După cum spuneam încercăm să demontăm mitul – cultura, arta sunt domenii elitiste, rezervate doar elitelor intelectuale  Arta este pentru toată lumea, cu cât mai non-verbal este publicul cu atât arta este mai potrivită pentru el. Ca să privești un tablou nu trebuie să vorbești, ca să privești un spectacol de dans nu trebuie să vorbești, ca să înveți să dansezi nu e nevoie să vorbești.

Ideea, convingerea privind non-elitismul artei a fost noutatea workshopului!

Cine sunt Supereroi printre noi?

Asociatia Supereroi printre noi a fost înființată acum 4 ani, de mine și soțul meu, am format o comunitate on-line, un site cu povești – Povești despre tăcere, despre lucrurile care nu se spun, povești ale părinților cu copii cu dizabilitate, ale fraților copiilor cu dizabilitate, adulților cu dizabilitate. Poveștile au venit încet-încet, ideea era să ne găsim, să ne întâlnim ca nimeni să nu se simtă singur.

Din anul 2017 am început să organizăm evenimentele adaptate pentru nevoi speciale. Lucurile cresc organic, odata cu creșterea Olgăi, cu nevoile ei, ale prietenilor ei. Vrem ca lucurile să vină de la sine, fără a forța lucrurile, și în acest fel vor crește ideile si programele noastre.

Cum căpăta putere un supererou, dar părintele? 

Am învățat să cer de la Dumnezeu putere pentru o zi, ziua curentă, rareori fac planuri pe lungă durată, e mai înțelept așa. Îmi iau puterea din liniștea si pacea pe care o cer de sus în fiecare dimineață.

Îmi iau puterea și din munca pe care o fac, mă încarcă pozitiv să fac lucuri pentru oameni ca mine, să văd copii fericiți la fiecare eveniment, cu părinți care se simt bine cu copilul lor în lume.

Mă întristez când văd familii triste, încrâncenate să apere copilul, apoi mă văd și pe mine în vitrinele magazinelor, am față de bodyguard când sunt cu Olga în oraș. Sunt încruntată, în gardă pentru cel care se uită urât la ea. Îmi place că la evenimentele noastre nu mă văd așa, nici pe ceilalți părinți nu îi văd așa, mă încarc cu liniștea care o văd. Asta e puterea mea.

Fiecare are resursele lui de putere. Ideea este că nu avem tot timpul putere, înainte de a purta ”bătălia” din exterior, avem de dus bătălia din interior – din capul nostru – cu diagnosticul, cu birocratia dosarelor de dizabilitate, nedreptățile din afara casei. Suntem obosiți de multe ori, părinții copiilor cu dizabilitate, ca și restul, au nevoie de prieteni, au nevoie de ajutor, nu doar de întrebarea cu ce să te ajut, ci de îți fac piața azi, doar tu fă lista, scot copilul în parc etc. Au nevoie de ceva concret! Iată inspirație vizuală, cum poți folosi un mesaj deja conceput dacă te blochezi cu telefonul în mână sau cu degetele pe tastatură – Cum pot ajuta un părinte al unui copil cu dizabilitate?

 

La copiii cu dizabilitate puterea vine de la copiii tipici. La Olga se vede din felul cum lucrează la terapie, este veselă, cooperantă. Puterea ei vine din acceptare, atunci când se simte acceptată.

La fel ca și în cazul adulților. Când nu ești oia neagră, ești linistit.

Asociația Supereroi printre noi muncește mult la vizibilitatea oamenilor speciali, la ”ieșirea din casă” a copiilor cu dizabilitate și a familiilor lor. Intrați pe site-ul lor http://supereroiprintrenoi.ro/ să descoperiți ce fac, scrieți-le, veți găsi în comunitatea Supereroi printre noi sprijin pentru acțiuni speciale și incluzive.

Dacă vrei să citești povești interesante, interviuri cu specialiști și despre oameni care au pus bazele unor proiecte de interes social, vă invit să urmăriți pagina de fb a blogului https://www.facebook.com/unsoideblog/, sau să vă abonați la newsletter.