0

Acceptare și accesibilizare. Interviu cu Ruxandra Mateescu – Asociaţia Supereroi printre noi

Adevărul este că, mulți dintre noi, fără vreo dizabilitate, purtăm ca adulți rănile copilăriei despre neacceptare, despre a nu fi îndeajuns de bun, de isteț, de slab, de înalt, și, cu toate astea nu suntem dispuși către acceptare și nici măcar nu ajungem cu gândul la cuvântul acceptare pentru oameni diferiți, pentru cei are muncesc enorm pentru acceptarea de care nici tu n-ai avut parte, pentru care ai muncit și tu, și de care te temi groaznic, numai că acum o poți ascunde mai bine.

Acceptarea se învață greu sau ușor, depinde cum te-a găsit și vindecarea până la ea te trece precum o operație pe creier. Nimeni nu-și dorește dizabilitatea, dar ea există și nu o poți îngropa pentru că e deranjantă. Nu! Așa cum vremea e cum vrea ea – azi soare, mâine furtună – așa și cu dizabilitatea! Nu o poți schimba, o trăiești, o urăști, înveți să o iubești, o spui și altora și faci ceva în privința asta.

În martie 2019, la București, s-a desfășurat workshopul Cum putem accesibiliza activităţile culturale pentru persoanele cu dizabilităţi?

Asociaţia Supereroi printre noi a invitat persoanele cu dizabilităţi, familiile şi prietenii lor, artişti, manageri culturali, profesioniști din domeniul psihologiei/psihoterapiei, precum şi pe cei care iubesc pe cineva cu nevoi speciale, la două zile de workshop pe tema accesibilizării spațiilor şi evenimentelor culturale pentru persoanele cu dizabilităţi.

Workshopul a fost susţinut de către Roger Ideishi, director și profesor de terapie ocupațională la universitatea Temple din Philadelphia, SUA și profesor asociat la Universitatea Metropolitană din Tokyo, Japonia. Accesul a fost gratuit, fiind nevoie de înscriere în prealabil.

Cum a ajuns Roger Ideishi în România?

Despre cum a fost posibil acest workshop mi-a povestit în interviul de mai jos Ruxandra Mateescu, fondatoarea Asociației Supereroi printre noi.

Cum/când ai auzit de  profesor Roger Ideishi?

Am auzit de Roger Ideishi în anul 2017, în august, după prima ediție ”Filmele Olgăi” – Proiecţii de film adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale. Imediat după eveniment o prietenă, Lili Covaci, mi-a trimis un link către un interviu foarte scurt cu Roger. Mi s-a părut fascinat tot ce am auzit. Am avut sentimentul acela că nu ești singur, că ceea ce gândești să faci pentru copilul tău și pentru prietenii lui nu e utopie, nu e doar în capul tău, iată, și alți oameni s-au gândit la asta, că sunt gânduri realizabile. Mi-a dat curaj! Am devorat toate materialele despre el și munca lui, la universitatea unde lucrează, cu cine a lucrat, despre spațiile accesibilizate în USA.

I-am trimis mail abia un an mai tarziu, când am simțit că am curajul necesar să vorbesc cu el și să îi povestesc ce am făcut și ce îmi propun să fac. A răspuns în câteva ore și de atunci ținem legătura. Am învățat de la el enorm de mult, mi-a trimis materiale după care să învăț – despre cum să propun și să fac activități accesibile pentru persoanele cu dizabilități. Am vorbit de foarte multe ori live pe Skype. Și, în ultimul an și jumătate, am avut așa un bust de energie pentru noi proiecte și evenimente, pentru că a fost atât de deschis, dornic să împărtășească și transmită, nu numai pentru cei din țara lui, ci și pentru restul lumii, cum se pot accesibiliza activitățile culturale pentru persoanele cu dizabilități.

În afară de accesibilizarea actului cultural, orice formă de arta în proportie de 25% sau mai mult reprezintă o formă de terapie. Cum ai descoperit asta?

Art terapia este un segmnent aparte, terapia prin arta se face de către oameni specializați, pe ambele domenii. Ceea ce fac eu nu este terapie prin artă și nu aș vrea sa intru în zona asta pentru că nu am cunoștințe de artă, de terapie, doar în măsura în care trăiesc terapie zi de zi datorită Olgăi. Nici nu am cunoștințe de psihologie, doar din pasiune și din nevoie pentru mine și copilul meu. Art terapia nu e ceea ce fac prin evenimetele pe care le organizez, ele sunt forme de vindecare a unor răni, pentru că pun oamenii la un loc. Atât persoana cu dizabilitate cât și familiile cu copii cu dizabilitate ies din casă, împreună la activități culturale. Cred că aduc vindecare, deoarece nu te mai simți singur, între patru pereți, în fața unui calculator sau televizor.

In cazul nostru, Olga s-a născut cu multiple malformații, cu multe probleme de sănătate, cu trăsături faciale atipice, și, evident, în primii ani ieșeam afară doar în căruț, pentru că un timp a fost într-un aparat ghipsat. Oamenii se uitau urât la noi. Da, urât! Alt cuvânt nu îmi vine. Sau se uitau cu milă și dezgust, de nu puteai rămâne între ei. Multă vreme ne-a fost greu să ieșim din casă, ca o familie în locuri publice. Exact din motivele astea. Apoi, eram obositi, deprimați, depășiți de tot ceea ce ni se întâmpla, ceea ce trăiam, că nu mai aveam putere să avem relații sociale. Vreo 5 ani ne-au trebuit să ne vindecăm de lucrurile astea, să ieșim, să prindem curaj să ieșim în lume încet-încet, dar ne-am dat seama că lumea nu este accesibilă pentru Olga. De aici a pornit dorința, de la experiența noastră, de a crea evenimente și contexte sociale care să fie vindecătoare și de folos pentru copiii și famiile cu nevoi speciale. Pentru că știm ce înseamnă izolarea prin care trec, ce înseamnă să ieși din casă într-un mediu complet ostil. Asta am vrut prin ceea ce facem, să construim un mediu prietenos, accesibil familiilor cu copii, adulți cu dizabilități.

Există deschidere pentru a accesibiliza cultura, evenimentele la noi. Ce experiențe ai? 

Nu există deschidere de a accesibiliza cultura, în general nu există deschidere pentru a accesibiliza nimic! Dacă pe partea de a accesibiliza fizic locuri, evenimente, oamenii sunt empatici, ca acces fiind mai ușor de făcut – rampa, toaletă largă, pe partea de acces/ accesibilizare pentru persoanele cu dizabilități intelectuale la diverse medii considerate elitiste, culturale, academice deschiderea este zero. Oamenii care lucrează sau frecventează zonele acestea consideră că arta, cultura e un domeniu rezervat celor instruiți, educați, celor care știu să se poarte frumos, nu fac gălăgie când nu e momentul, nu șâșâie, nu ating lucruri, nu ridică mâinile, nu vorbesc tare, nu se mișcă necontrolat când trebuie să stea liniștiți.

Din experiență, sunt foarte puțini manageri culturali, consumatori de artă și cultură care consideră că și persoanele cu dizabilitate neuro-cognitivă pot participa la un concert, la vernisajul unei expozițiii, vizitarea unei galerii de artă.

Toate vin dintr-o convingere limitativă, oribilă pe care o perpetuăm de zeci de ani – persoanele cu dizabilitate intelectuală nu pricep nimic din lumea din jurul lor sau că trăiesc în lumea lor. Nimeni nu trăiește în lumea lui, și ei trăiesc în lumea noastră, doar că au un fel de a percepe lumea într-un mod pe care noi nu îl decodăm. Lumea pentru ei este la fel ca și pentru noi.

Există premisa greșită că persoanele cu dizabilitate nu au viață interioara și nu au sentimente. Dacă pornești de la această premisă, este normal să nu vezi rostul accesibilizării mesajului cultural, de aceea trebuie deconstruit mitul acesta.

Persoanele cu dizabilități neuro-cognitive au viață interioară, au sentimente, au gânduri, văd lumea în care trăiesc, nu trăiesc într-o lume a lor care e făcută dintr-un neant, sunt la fel de viabile interior ca tine, ca mine, ca fiecare dintre noi, doar că decodarea se face după altă cheie, dar nu înseamnă că nu se face, că la ei nu ajunge nimic.

Dacă s-ar înțelege acest lucru ar fi o deschidere mai mare pentru accesibilizarea artei, culturii.

Sunt muzee care au încercat accesibilizarea expozițiilor temporare și permanente?

Există, puține, dar există. Sunt manageri culturali, pe care îi și cunosc personal, și care m-au întrebat cum pot accesibiliza expozițiile, spațiile culturale pe care le conduc încât și pentru persoanele cu dizabilități să le poată vizita

Acum este foarte important ca noi și cei ca noi – părinți ai copiilor cu dizabilitati, respectiv adulți cu dizabilități – să vorbim cât mai deschis, sincer despre nevoile și realitățile pe care le trăim. Dacă noi nu povestim viața nostră concret, ceilalți nu vor înțelege ce înseamnă viața asta și nu se vor gândi la nevoile noastre atunci când concep un program, o expoziție.

Dacă noi nu ne facem auziți, restul lumii nu are de unde să știe, să pună întrebări, să cunoscă și să schimbe ceva din munca lor. Practic dacă noi nu vorbim, dizabilitatea, viața în dizabilitate nu există și pentru ceva ce nu exista nu se poate face acomodare, accesibilizare.

Cei cu care am colaborat, nu știau nimic despre nevoile noastre (ale tuturor celor care au dizabilități) și au avut întrebări, au pus întrebări, au înțeles, au încercat să schimbe ceva din munca lor pentru ca le-am povestit, le-am vorbit. Dacă tăceam, informația nu ar fi ajuns la ei, nevoile speciale sunt diferite și necesită moduri diferite de abordare. Vorbind despre dizabilitate, facem oamenii, operatorii culturali să înțeleagă o realitate pe care tu o trăiești zilnic și pe care ei poate o întâlnesc ocazional 2-3 secunde, fără detalii semnificative sau nu.

O parte din muzeele din București au încercat să își accesibilizeze expozițile, sunt și câteva din țara, dar nu stiu exact ce au făcut.

Despre beneficiile accesibilizării – Ruxandra a scris pe site un post explicativ: Beneficiile activităţilor culturale și educaţionale adaptate copiilor cu nevoi speciale. Despre partenerii Supereroi printre noi și evenimentele în parteneriat cu muzee și galerii de astă, artiști vizitați pagina de Facebook https://www.facebook.com/SupereroiPrintreNoi/ și site-ul http://supereroiprintrenoi.ro/

Cu ce a venit nou workshopul lui Roger Ideishi? 

Subiectul a fost nou, nu s-a mai abordat, a fost o premieră pentru România.

Am trimis peste 300 invitații către instituții de stat și private.

Am pus părinți și manageri culturali în aceeași sală și au ascultat un om cu experiență de peste 30 de ani în accesibilizarea spațiilor culturale, crearea de program incluzieve.

AICI este sumarul workshopului.

După cum spuneam încercăm să demontăm mitul – cultura, arta sunt domenii elitiste, rezervate doar elitelor intelectuale  Arta este pentru toată lumea, cu cât mai non-verbal este publicul cu atât arta este mai potrivită pentru el. Ca să privești un tablou nu trebuie să vorbești, ca să privești un spectacol de dans nu trebuie să vorbești, ca să înveți să dansezi nu e nevoie să vorbești.

Ideea, convingerea privind non-elitismul artei a fost noutatea workshopului!

Cine sunt Supereroi printre noi?

Asociatia Supereroi printre noi a fost înființată acum 4 ani, de mine și soțul meu, am format o comunitate on-line, un site cu povești – Povești despre tăcere, despre lucrurile care nu se spun, povești ale părinților cu copii cu dizabilitate, ale fraților copiilor cu dizabilitate, adulților cu dizabilitate. Poveștile au venit încet-încet, ideea era să ne găsim, să ne întâlnim ca nimeni să nu se simtă singur.

Din anul 2017 am început să organizăm evenimentele adaptate pentru nevoi speciale. Lucurile cresc organic, odata cu creșterea Olgăi, cu nevoile ei, ale prietenilor ei. Vrem ca lucurile să vină de la sine, fără a forța lucrurile, și în acest fel vor crește ideile si programele noastre.

Cum căpăta putere un supererou, dar părintele? 

Am învățat să cer de la Dumnezeu putere pentru o zi, ziua curentă, rareori fac planuri pe lungă durată, e mai înțelept așa. Îmi iau puterea din liniștea si pacea pe care o cer de sus în fiecare dimineață.

Îmi iau puterea și din munca pe care o fac, mă încarcă pozitiv să fac lucuri pentru oameni ca mine, să văd copii fericiți la fiecare eveniment, cu părinți care se simt bine cu copilul lor în lume.

Mă întristez când văd familii triste, încrâncenate să apere copilul, apoi mă văd și pe mine în vitrinele magazinelor, am față de bodyguard când sunt cu Olga în oraș. Sunt încruntată, în gardă pentru cel care se uită urât la ea. Îmi place că la evenimentele noastre nu mă văd așa, nici pe ceilalți părinți nu îi văd așa, mă încarc cu liniștea care o văd. Asta e puterea mea.

Fiecare are resursele lui de putere. Ideea este că nu avem tot timpul putere, înainte de a purta ”bătălia” din exterior, avem de dus bătălia din interior – din capul nostru – cu diagnosticul, cu birocratia dosarelor de dizabilitate, nedreptățile din afara casei. Suntem obosiți de multe ori, părinții copiilor cu dizabilitate, ca și restul, au nevoie de prieteni, au nevoie de ajutor, nu doar de întrebarea cu ce să te ajut, ci de îți fac piața azi, doar tu fă lista, scot copilul în parc etc. Au nevoie de ceva concret! Iată inspirație vizuală, cum poți folosi un mesaj deja conceput dacă te blochezi cu telefonul în mână sau cu degetele pe tastatură – Cum pot ajuta un părinte al unui copil cu dizabilitate?

supereroi printre noi

carduri cu mesaje ce pot fi achiziționate de pe site-ul Supereroi printre noi, sursă foto:www.supereroiprintrenoi.ro

 

La copiii cu dizabilitate puterea vine de la copiii tipici. La Olga se vede din felul cum lucrează la terapie, este veselă, cooperantă. Puterea ei vine din acceptare, atunci când se simte acceptată.

La fel ca și în cazul adulților. Când nu ești oia neagră, ești linistit.

Asociația Supereroi printre noi muncește mult la vizibilitatea oamenilor speciali, la ”ieșirea din casă” a copiilor cu dizabilitate și a familiilor lor. Intrați pe site-ul lor http://supereroiprintrenoi.ro/ să descoperiți ce fac, scrieți-le, veți găsi în comunitatea Supereroi printre noi sprijin pentru acțiuni speciale și incluzive.

Dacă vrei să citești povești interesante, interviuri cu specialiști și despre oameni care au pus bazele unor proiecte de interes social, vă invit să urmăriți pagina de fb a blogului https://www.facebook.com/unsoideblog/, sau să vă abonați la newsletter.

0

Încercările prin care trecem

Cuvântul care ne definește de la naștere și de-a lungul vieții este din categoria bătălii, lupte, încercări, provocări, undeva pe acolo. De fapt, aceste cuvinte care s-ar completa cu efort, agonie, conflict, au fost foarte uzitate în cadrul unor conferințe pe care le-am urmărit on-line zilele trecute. Concret, însumate, la unii, se traduce prin struggle. Am ascultat niște oameni foarte faini în cadrul conferințelor Happily Family Conference 29 nov-3 decembrie 2018, și s-a vorbit mult despre încercările noastre ca părinți și cum toată informația ne copleșește și în încercarea de a ne crește copiii sănătos, suntem încărcați și presați de alți părinți, specialiști cu informații despre cum faci asta, cum să nu faci asta, cum e nevoie să găsim timp pentru upgrade-ul nostru ca să fim buni părinți. Concluzia, la un moment dat, era că indiferent de cât de bun pare unul-altul, mă refer la specialiști, niciunul nu îți poate da soluția optimă, clară, pentru fiecare problemă sau greutate prin care trecem cu copiii dar și cu noi, ci pot doar să ne pună pe niște direcții de urmat. Și, într-un fel, e reconfortant să știi că parentingul nu e știintă exactă și că nu există părinți buni și mai puțini buni în/la această ”materie”. Cert, suntem pe acolo cu toții, cu încercări asemănătoare și cu dorința de fi mai buni sau la fel ca părinții noștri. Toate aceste încercări ne fac puternici și umani.

Ideea care mi-a plăcut și mai mult, nu că n-aș fi știut-o, la fel și cu prima, numai că e bine să o auzi din când în când și din gura altuia: să fim blânzi cu noi înșine, nu în sensul de a ne compătimi și plânge de milă, ci de a accepta eșecurile, greșelile personale cu înțelegere, pentru că și din ele avem de învățat, fiind etape în dezvoltarea noastră. Să nu ne mai luptăm cu noi și să fim în conflict permanent cu acțiunile noastre, conflict care se reflectă apoi în relațiile cu copilul și cu ceilalți.

Încercările prin care trecem și prin urmare…

Momentul acela când crezi că doar tu nu-ți înțelegi copilul și crezi că restul sunt maeștri la tehnica aia care îi face înțelegători, știu instant ce ajută copilul să coopereze în momentele grele, momentul când cumperi porcării și crezi că toți citesc cu atenție etichete și au puterea de a se opune mâncatului compulsiv, puneți voi situațile care ne fac să ne privim cu judecată și fără milă, când noi pentru noi nu suntem buni îndeajuns, fix în momentul acela ar trebui să tragem gura aia de aer (despre care scrie cam în toate cărțile) și să ne luăm mai ușor.

Lumea se învârtește chiar dacă iau cipsuri azi și îi mănânc cât e copilul la grădiniță, pentru că poate mâine voi rumega doar salată, iar dacă azi nu am ajuns pe aceeași pagină cu copilul, poate mâine vom fi acolo.

Astea sunt o parte din încercările mele, tu le ai pe ale tale. Nimeni nu funcționează perfect, tocmai de aceea viața nu e liniară. Avem de lucrat la a ne accepta încercările și a fi blânzi cu noi și restul.

Partea aceasta cu self – compassion a fost acoperită în cadrul conferinței de către dr. Kristin Neff, Compassion Researcher, Professor of Educational Psychology, mama unui copil cu autism. Aici este site-ul ei, merită aruncat un ochi https://self-compassion.org/

Acum să vă zic și cum luptele noastre, încercările prin care trecem și din care nu extragem esențialul, lipsa de iertare, acceptare pentru ceea ce suntem, ne fac să uităm compasiunea și umanitatea. Pentru că asta pierdem când ne dorim perfecțiune, ceea ce este complet greșit.

Încercările prin care trecem – O întâmplare de la început de toamnă

O spun deoarece conferințele despre care am amintit se adresau tuturor părintilor – cu copii care fac câte-un tantrum now and then, dar și celor cu high needs kids. Mi-a plăcut că în acest high needs (Sensitive, Strong Willed, Bright, Spirited, or Special Needs Child) – intră și nevoile speciale, da, dizabilitatea. Dizabilitatea nu era scoasă din context, ci integrată cu tantrumoșii, căpoșii etc. Acel or cu semnificația de sau este wow!

Să revin la întâmplare: eram la locul de joacă cu Loli, la începutul toamnei, vreme bună, mulți copii și părinți. Printre ei un adolescent, care se plimba încontinuu pe același traseu, în jurul toboganelor. Clar, un adolescent cu nevoi speciale. Cât Loli făcea traseul pe sus, prin tuburi, eu am încercat să nu îi stric traiectoria băiatului, m-am gândit că are nevoie de spațiul lui. De altfel, până atunci el nu deranja pe nimeni, nimeni nu era deranjat de prezența lui. Aveam un ochi la Loli, eram atentă să nu mă ciocnesc cu nimeni, uitându-mă în sus după mândră.

La un moment dat țipete, zarvă. Adolescentul mușca din degetul unui băiețel de 2-3 ani. Bunicul adolescentului a apărut repede, a eliberat celălat copil, au plecat din zonă. Imaginați-vă atmosfera din parc după. Noroc că au ieșit repede din raza vizuală, probabil dacă eram și cu vreun veac în urmă, era un ștreang imediat încropit și cineva spânzurat.

Nu este o situație de dorit nimănui, clar acolo au fost 2 scăpari, adolescentul nu avea însoțitorul la îndemână, intrase deja într-o fază de autostimulare care probabil că a fost întreruptă de ceva. Băiatul mușcat era însoțit de 2 bunici care stăteau pe o bancă, nu în apropierea lui.

Momentul acesta a fost unul groaznic, așa l-am simțit și eu, chiar dacă nu era copilul meu mușcat. Mama fetiței cu care se juca Loli, pe sus, ar fi fost prima care ar fi ridicat ștreangul și împins scaunul de sub picioare.

“Oamenii ca el ar trebui omorâți, ținuți departe de lume, închiși pe viață. Îl omoram cu mâna mea, dacă îmi ataca copilul.”

Poți înțelege revolta unei astfel de întâmplări și eu am fost bulversată de moment și am văzut suferința ambilor copii. Ideea este că mulți au văzut doar lupta lor, ce ar fi făcut fizic dacă ar fi trecut printr-o astfel de încercare. Empatie, simpatie, acordarea prezumției de vinovăție, nimic din categoria asta.

Dacă un copil, un adult, sau adolescent cu nevoi speciale se comportă inadecvat, este automat judecat și singurul responsabil de orice ar fi declanșat. Dacă era un incident între 2 copii tipici, de aceeași vârstă, probabil nu era așa mare zarvă. Dar pentru că vârsta, în cazul unei tulburări neuro-cognitive, nu coincide cu cea reală, cu înălțimea și statura de moment, tinzi să crezi că a fost intenționat, că celălalt este agresat din intenție, nu că a reacționat conform vârstei lui cognitive, nivelului lui de conștiință. La toate vârstele, inclusiv pentru cei cu nevoi speciale, orice act de violență vine din frustrare, din neadaptare la ceva, din nevoia de a-și face cunoscută o dorință pentru care nu are resursele necesare (limbaj, mobilitate, suport terapeutic).

Încercările prin care trecem – Abilitarea, găsirea unei puteri, exersarea ei

În momentul în care ai gândit că drepturile altcuiva sunt limitate, l-ai anulat ca ființă, prin prisma unei acțiuni, în acest caz, nefericite, atunci specialiștii din lumea largă sunt niște proști fără leac. Încercările terapeuților, educatorilor, profesorilor, oamenilor care lucrează la abilitarea și descoperirea puterilor unui om, dincolo de ceea ce îl dizabilitează, poți spune că sunt în van! În clipa în care te-ai simțit îndreptățit că poți urî ceva fără drept de apel, că lumea este doar a ta (asta când ești bine cu tine) și a celor normali, atunci te negi ca părinte, ca educator, mentor etc.

Teama că s-ar putea întâmpla copilului ceva este de înțeles, intenția de a elimina potențiale pericole este în noi – se numește instinct de supraviețuire. DAR, și e un mare dar, să nu uităm că în viață nu este doar despre noi, este și despre restul lumii. Și încercările nu s-au împărțit doar la partea atipică, anormală. Sunt pentru toți.

În loc de a visa o lume perfectă, să o visăm bine, să explicăm copiilor că fiecare are spațiul lui, și dacă cineva se poartă repetitiv, dacă are alte preocupări față de el, nu este despre el, nu se raportează la el. Este despre cine este ca om și ce poate la momentul respectiv. Și nu are nevoie de judecată, ci de acceptare.

Așa cum și eu, tu, el, ea avem nevoie de acceptarea propriilor noastre slăbiciuni, pentru care nu e nevoie să ne bicium, ci să le îmbrățisăm, să le lucrăm, deoarece fac parte din noi. Din întreg. În asta constă umanitatea, compasiunea pentru sine și restul.

1

Ieșirea din terapie – între bucurie și teamă

Când ai copilul integrat într-o formă de terapie cea mai mare frică a părintelui, pe lângă recuperare, este legată și de timp, de durată – oare va fi în terapie până când va fi adult? Dacă iese din terapie, cu tot cu munca depusă, oare va putea să se organizeze astfel încât să aibă o viață tipică, obișnuită, și va trăi conștient. De obicei, părintele este mult mai liniștit atunci când copilul lucrează în terapie. Știe că dacă nu reusește ceva cu copilul, va reuși în terapie, apoi și cu el.

Am lucrat acest articol cu Cristina, prietena și partenera de joacă a fetei mele. Eu și alți părinți ne confruntăm cu aceste temeri – Când renunțăm la terapie? Când vom ajunge doar la a urma un program de suport, o dată la câteva luni? Sau deloc? Când se poate lua decizia asta?

Ieșirea din terapie – momentul de încheiere a terapiei

Mi-ar plăcea să am răspuns pentru întrebarea – Care este momentul propice pentru încheierea terapiei pentru copilul cu nevoi speciale, a copilului care se confruntă pe moment cu o nevoie specifică? Adevărul este, că acest moment diferă de la copil la copil, în funcție de nevoile specifice, de cât de multă terapie a făcut, de cât de implicați au fost părinții în a continua munca din cabinet, de echipa pe care au format-o: părintele, terapeutul și psihiatrul. Aceste temeri apar în momentul în care părintele, tutorele este prezent, conștient, implicat în tot ce înseamnă pregătirea copilului pentru a face față provocărilor vieții.

Nimeni nu ne garantează că parcursul copilului, fie că vorbim de copilul tipic sau de cel atipic, va fi unul liniar. Nu avem siguranța clipei următoare. Tot ce putem face pentru ei este să le oferim șansa de a face lucruri specifice vârstei pe care o au, transmițându-le mesajul că sunt capabili să se descurce. Să fim conectați cu ei și cu nevoile lor, dar fără a uita de nevoile noastre. De multe ori apare, în special la mamele copiilor cu nevoi speciale, sentimentul de vinovăție și insuficiență.

Fiecare achiziție pe care copilul ajunge să o stăpânească bine este precum luna de pe cer. Indiferent de nevoia copilului și oricât te-ai pregăti pentru tot ce înseamnă lucrul acasă și în terapie, presiunea și stresul recuperării există. Uneori părinții au nevoie de consiliere astfel încât ambii, copilul și părintele, să poată lucra și evolua către optimul de recuperare pentru nevoia pe care lucrează.

Ieșirea din terapie – consiliere permanentă vs autonomie

Cum ar trebui consiliat părintele astfel încât să mentină rutina, programul și totodată să îi permită să se exerseze abilitățile însușite în urma orelor de terapie?

Dragi părinți, în primul rând, să realizați cât de multe lucruri faceți pentru minunile voastre. Tare mult mi-aș dori să vă puteți hrăni afectiv, să vă restructurați imaginea despre propria persoană, să vă întoarceți cu dragoste și înțelegere către dvs, să descoperiți resursele care v-au dat putere în momentele dificile.

Împreună (triunghiul terapeutic: copil – terapeut- părinte) lucrăm să le antrenăm copiilor curajul de a-și găsi locul în această lume, de a simți că ei contează și au rolul lor în familie, la grădiniță, la școală și în societate. Copilul nu ne aparține nouă, copilul își aparține sieși, noi îl însoțim pe drumul lui prin viață, iar cel mai bun lucru pe care-l putem face pentru el este să-i fim model, să fim așa cum ne-am dori să fie el. De la un punct încolo alegerile îi apartin, chiar dacă sunt influențate de convingerile pe care și le-a format în stilul de viață în copilăria mică.

Revenind la decizia de a înceta terapia sau de a rări orele de terapie, este adevărat că în cazul dizabilităților intelectuale moderate sau a nevoilor speciale pentru care se obține un anume grad de autonomie care-i permite să se descurce fără ore de terapie consecutive, fără însotitor permanent, se continuă cu terapia? Care ar fi pașii de urmat?

Decizia privind momentul finalizării terapiei nu este ușor de luat, mai ales atunci când vorbim de un copil care are nevoie de consiliere de lungă durată. În aceste cazuri, este important să se realizeze o evaluare la perioade regulate de timp, pentru a restabili noi obiective spre bunul mers al terapiei. Așa cum bine știm, pe parcursul terapiei copiii cu nevoi speciale pot avea perioade când stagnează, perioade când evoluția lor pe toate palierele este spectaculoasă și perioade când regresează. Sunt momente de succes, câștiguri, dar și limite. Fiecare treaptă pe care o urcăm cu multă muncă, ne conduce către permanentizarea câștigurilor. Importanța familiei în recuperarea și funcționarea adaptativă a copilului cu nevoi speciale este vitală.

Oricât de mult ne-am dori, nu-i putem proteja pe copiii nostri de viață și nici nu putem trăi în locul lor. Tot ce putem face este să-i ajutăm să se adapteze lumii în care trăim. Mi-aș dori să reușim să facem lumea un loc mai prietenos, în care oamenii să fie mai atenți la nevoile tuturor copiilor tipici, atipici, iar pentru aceștia din urmă și familiile lor, să se simtă acceptați, înteleși, să fie ca oricare.

Atunci când vorbim de tulburări de adaptare la medii noi (grădiniță, scoală, schimbare locație -oraș, țară etc) pentru care copilul și părintele nu sunt bine pregătiți, incluzând aici și diversele probleme familiale, cum și când decizi că terapia a funcționat și nu mai este nevoie de sprijin specializat deoarece nevoia de moment a fost elucidată și lucrată?

În lucrul cu copiii care se confruntă la un moment dat cu o tulburare de adaptare sau cu diverse probleme familiale, mă văd pentru început, în terapie cu părinții, căci așa cum bine știm copilul este simptomul familiei din care face parte. La prima întâlnire stabilim și obiectivele terapiei. Apoi mă întâlnesc cu copilul pentru câteva sedințe și prin intermediul poveștilor, desenului, colajului și al jocului de rol accesăm de foarte multe ori inconștientul părintelui. Terapeutul este de cele mai multe ori mesagerul copilului către părinte. Apoi mă reîntâlnesc cu părintele pentru a-i oferi feedback și pentru a-l ajuta pe acesta să-și schimbe viziunea asupra copilului.

Din fericire, am avut în terapie părinți implicați, dornici să se cunoască și să se înțeleagă mai bine pe ei pentru a-și putea ajuta copiii.

O categorie mai aparte de părinți sunt aceia care aduc copilul la terapie și-mi spun că au încercat tot ce se putea și nimic nu a funcționat. Tot ce le-a rămas este să-i aducă la cabinet să-i schimb eu. Acestora din urmă le transmit că atunci când vin pe lume, copiii sunt perfecți. Ei imprumută comportamentele, ideile și convingerile celor care formează mica lor societate. Dacă dorim să-i ajutăm trebuie să avem grijă la ce le transmitem, la cum suntem noi, cât de mult ne iubim pe noi și pe cei din jur, cât suntem de toleranți și dispuși să acceptăm diferențele.

Sper ca cele scrise mai sus să aducă lumină pentru părinții care se simt nesinguri și temători. Ca mine. Terapia ajută, ieșirea din terapie, continuarea ei nu contează din punct de vedere al temporizării, contează ca părinte să fie alături de copil și să trăiască conștient. Nimic nu e garantat în viață, luăm ce primim așa cum vine, ne folosim de ce știm și facem ceea ce este mai bine pentru a ne îmbunătăți calitatea vieții.

Ieșirea din terapie – despre Cristina

Pe Cristina o găsiți aici. În afară de consiliere și terapie, în week-end susține și ateliere de dezvoltare personală pentru care Loli e prea mică, deși e doritoare. Nu reușesc să plec cu ea acasă după joaca cu Cristina.

Atelierele sunt structurate astfel: Cine sunt eu, cum mă văd ceilalți. Cultivăm semințe de respect, înțelegere, acceptare, culegem roade de bine și frumos.

Grupa de vârstă: 5 – 8 ani
Grupa de vârstă: 9 – 12 ani
În cadrul atelierului copiii învață:
• să se prezinte în fața unui grup;
• să formeze abilități de relaționare interpersonală;
• să recunoască la ei și la cei din jur calitățile și puterile;
• să-și exprime adecvat emoțiile și să învețe să-și controleze impulsurile;
• să rezolve anumite situații problematice prin jocuri de rol și povești terapeutice;
• să gândească liber;
• să formeze abilități de concentrare a atenției;
• să dea frâu liber imaginației la orele de creație;
• să pună întrebări;
• să fie responsabili prin ducerea la bun sfârșit a unor sarcini pe măsura capacităților sale.
În perioada următoare, Cristina pregătește și un nou atelier dedicat copiilor cu vârste între 5 și 10 ani, care sunt invitați să participe la cea mai frumoasă adunare a minunatelor povești despre magia sărbătorilor de iarnă. Sunt așteptați la întâlnire pe Tărâmul Creativității pentru a se împrieteni cu BUCURIA, GENEROZITATEA, RECUNOȘTINȚA ȘI ACCEPTAREA.
Ce vor face exact:
  • Vor intra în feeria sărbătorilor învățând să primească și să dăruiască.
  • Își vor antrena spiritul jucăuș pentru a crea ornamente, felicitări și cadouri pentru cei dragi.
  • Vor inventa povești și vor experimenta diverse roluri.
  • Vor deveni conștienti de puterile lor și de puterea grupului.
Mai multe detalii despre acest atelier aici. Detalii pentru partea de consiliere și terapie aici
Spor la joacă și curaj!
8

Ţi-ar plăcea să fii diferit?

Când am ceva de zis și nu apuc să fac asta sunt precum făina. Măcinată mărunt de gânduri şi frustrată pentru că nu m-am sincronizat când trebuia.

M-am adunat, am scris nervos, apoi blând, șters de 20 ori şi probabil că ar mai fi durat un pic, însă m-am hotărât să nu revin. Las aşa…

Tendința asta de a ieși din tipar, de a fi diferit este foarte apreciată, pozitiv vorbind, nu dintotdeauna, ci în ultimele decenii. Te-ai aștepta să fie cu largă aplicabilitate, să nu fie refuzată atunci când vine vorba de dizabilitate, anomalii cromozomiale uzuale, autism, boli genetice rare, sau pentru celelalte aspecte care diferențiază oamenii, care nu au avut drept scop voit ieșirea din tipar. Celor cărora li s-a întâmplat să fie diferiți.

Spunea cineva la o conferință că este autist când vine vorba de nu știu ce lucru face. M-a distras complet de la ce zicea acolo. Fusese interesant până atunci şi m-am gândit cât de nepotrivit şi aiurea a sunat nepricerea lui motivată prin autism. Toate lucrurile astea le-am spus în gând atunci, plus altele care nu erau de bine, evident. Ar fi fost mult mai uman, cald, de înțeles dacă spunea că nu se pricepe, nici eu nu mă pricepe la toate. Nici nu e nevoie. De aceea nu toți suntem la fel. Apreciez, de altfel, străduința de a face ceva în ciuda greutăților de orice fel. A-ți pune un diagnostic, pe care nu îl ai, nu e ok. Jignește pe cel care lucrează cu el, îl are, şi face ceva pentru asta.

Aceleași sentimente le am şi pentru “aprecierile” aruncate cuiva sau trântite în mijlocul unei fraze (exagerând o calitate sau acțiune) – Handicapatule! Retardatule! Anormalule! Oamenii ăștia muncesc pentru toate sensurile cuvintelor astea. Ştii de ce? Ca să intre în normalitatea, lipsa de diferență de care unii vor să scape şi pe care unii o consideră un vis. Dexul are o mulţime de cuvinte pentru când vrei să spui cuiva că nu a făcut ceva pe placul tău, poți să alegi cu ușurință cuvinte potrivite pentru orice frustrarea de moment.

 Nu m-am putut organiza mental, fizic să fac analiza aceasta de cunoaștere “Ti-ar plăcea să fii diferit?” campanie dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare (Campanie desfășurată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și EURORDIS, și în parteneriat cu Supereroiprintrenoi.ro), înainte de 28 februarie și fix în ziua de 28.

Dar nu-i nimic, oricând este nevoie să se amintească că printre noi sunt oameni diferiți, rari, care muncesc, luptă, fac lucruri la care mulți nu ajung să se gândească.

Pe unii îi vezi din prima, de alții nu ai habar. Toți au aceleași drepturi ca oricare, cu toții au vise, speranțe, temeri, aspirații.

Dacă ei nu pot visa din cauza dizabilitații lor, poți fi sigur că cineva visează și speră, în disperare, pentru ei.

Sunt toți copiii cuiva, sunt și mame și tați. Ceea ce au ei în plus este mai multă compasiune, înțelegere și chef de viață. Muncesc din greu și mult la capitolul supraviețuire, acceptare și apreciază fiecare minut din viața lor.

Poți face ceva astfel încât să schimbi idei şi gânduri legate de dizabilitate? Despre oameni cu boli rare?

Poți, dacă îți dorești, dacă ți se pare confortabil să faci asta. Eu pot să înțeleg orice reticență. Nu judec neimplicarea, judec doar atitudinea exagerată, malițioasa, lipsită de empatie. Atât. Pot trăi și cu asta, însă ar fi frumos să se schimbe.

 Și schimbarea ar veni dacă:

Ai  vorbi deschis, cu multă empatie despre o poveste ascunsă, până acum, despre cineva  cu o boală rară.

– Ai avea curajul să cunoști, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. O poți face participând la întâlnirile periodice pe care asociațiile de pacienți le organizează, citind blogul pe care părinții unui copil cu o boală rară îl țin sau chiar exprimându-ți deschis dorința de a merge în parc împreună. Este foarte important pentru o astfel de persoană să simtă că nu este singură, exclusă.

Poți să te pregătești înainte citind poveştile unor copii, părinți diferiți pe Supereroiprintrenoi.ro. Este o platformă dedicată pentru astfel de povesti. 

Ai putea vorbi cu mine, să afli cum e să fii un soi de mamă, cu multe soiuri de gânduri şi un copil din cel mai rar soi.