0

Acceptare și accesibilizare. Interviu cu Ruxandra Mateescu – Asociaţia Supereroi printre noi

Adevărul este că, mulți dintre noi, fără vreo dizabilitate, purtăm ca adulți rănile copilăriei despre neacceptare, despre a nu fi îndeajuns de bun, de isteț, de slab, de înalt, și, cu toate astea nu suntem dispuși către acceptare și nici măcar nu ajungem cu gândul la cuvântul acceptare pentru oameni diferiți, pentru cei are muncesc enorm pentru acceptarea de care nici tu n-ai avut parte, pentru care ai muncit și tu, și de care te temi groaznic, numai că acum o poți ascunde mai bine.

Acceptarea se învață greu sau ușor, depinde cum te-a găsit și vindecarea până la ea te trece precum o operație pe creier. Nimeni nu-și dorește dizabilitatea, dar ea există și nu o poți îngropa pentru că e deranjantă. Nu! Așa cum vremea e cum vrea ea – azi soare, mâine furtună – așa și cu dizabilitatea! Nu o poți schimba, o trăiești, o urăști, înveți să o iubești, o spui și altora și faci ceva în privința asta.

În martie 2019, la București, s-a desfășurat workshopul Cum putem accesibiliza activităţile culturale pentru persoanele cu dizabilităţi?

Asociaţia Supereroi printre noi a invitat persoanele cu dizabilităţi, familiile şi prietenii lor, artişti, manageri culturali, profesioniști din domeniul psihologiei/psihoterapiei, precum şi pe cei care iubesc pe cineva cu nevoi speciale, la două zile de workshop pe tema accesibilizării spațiilor şi evenimentelor culturale pentru persoanele cu dizabilităţi.

Workshopul a fost susţinut de către Roger Ideishi, director și profesor de terapie ocupațională la universitatea Temple din Philadelphia, SUA și profesor asociat la Universitatea Metropolitană din Tokyo, Japonia. Accesul a fost gratuit, fiind nevoie de înscriere în prealabil.

Cum a ajuns Roger Ideishi în România?

Despre cum a fost posibil acest workshop mi-a povestit în interviul de mai jos Ruxandra Mateescu, fondatoarea Asociației Supereroi printre noi.

Cum/când ai auzit de  profesor Roger Ideishi?

Am auzit de Roger Ideishi în anul 2017, în august, după prima ediție ”Filmele Olgăi” – Proiecţii de film adaptate senzorial pentru copiii cu nevoi speciale. Imediat după eveniment o prietenă, Lili Covaci, mi-a trimis un link către un interviu foarte scurt cu Roger. Mi s-a părut fascinat tot ce am auzit. Am avut sentimentul acela că nu ești singur, că ceea ce gândești să faci pentru copilul tău și pentru prietenii lui nu e utopie, nu e doar în capul tău, iată, și alți oameni s-au gândit la asta, că sunt gânduri realizabile. Mi-a dat curaj! Am devorat toate materialele despre el și munca lui, la universitatea unde lucrează, cu cine a lucrat, despre spațiile accesibilizate în USA.

I-am trimis mail abia un an mai tarziu, când am simțit că am curajul necesar să vorbesc cu el și să îi povestesc ce am făcut și ce îmi propun să fac. A răspuns în câteva ore și de atunci ținem legătura. Am învățat de la el enorm de mult, mi-a trimis materiale după care să învăț – despre cum să propun și să fac activități accesibile pentru persoanele cu dizabilități. Am vorbit de foarte multe ori live pe Skype. Și, în ultimul an și jumătate, am avut așa un bust de energie pentru noi proiecte și evenimente, pentru că a fost atât de deschis, dornic să împărtășească și transmită, nu numai pentru cei din țara lui, ci și pentru restul lumii, cum se pot accesibiliza activitățile culturale pentru persoanele cu dizabilități.

În afară de accesibilizarea actului cultural, orice formă de arta în proportie de 25% sau mai mult reprezintă o formă de terapie. Cum ai descoperit asta?

Art terapia este un segmnent aparte, terapia prin arta se face de către oameni specializați, pe ambele domenii. Ceea ce fac eu nu este terapie prin artă și nu aș vrea sa intru în zona asta pentru că nu am cunoștințe de artă, de terapie, doar în măsura în care trăiesc terapie zi de zi datorită Olgăi. Nici nu am cunoștințe de psihologie, doar din pasiune și din nevoie pentru mine și copilul meu. Art terapia nu e ceea ce fac prin evenimetele pe care le organizez, ele sunt forme de vindecare a unor răni, pentru că pun oamenii la un loc. Atât persoana cu dizabilitate cât și familiile cu copii cu dizabilitate ies din casă, împreună la activități culturale. Cred că aduc vindecare, deoarece nu te mai simți singur, între patru pereți, în fața unui calculator sau televizor.

In cazul nostru, Olga s-a născut cu multiple malformații, cu multe probleme de sănătate, cu trăsături faciale atipice, și, evident, în primii ani ieșeam afară doar în căruț, pentru că un timp a fost într-un aparat ghipsat. Oamenii se uitau urât la noi. Da, urât! Alt cuvânt nu îmi vine. Sau se uitau cu milă și dezgust, de nu puteai rămâne între ei. Multă vreme ne-a fost greu să ieșim din casă, ca o familie în locuri publice. Exact din motivele astea. Apoi, eram obositi, deprimați, depășiți de tot ceea ce ni se întâmpla, ceea ce trăiam, că nu mai aveam putere să avem relații sociale. Vreo 5 ani ne-au trebuit să ne vindecăm de lucrurile astea, să ieșim, să prindem curaj să ieșim în lume încet-încet, dar ne-am dat seama că lumea nu este accesibilă pentru Olga. De aici a pornit dorința, de la experiența noastră, de a crea evenimente și contexte sociale care să fie vindecătoare și de folos pentru copiii și famiile cu nevoi speciale. Pentru că știm ce înseamnă izolarea prin care trec, ce înseamnă să ieși din casă într-un mediu complet ostil. Asta am vrut prin ceea ce facem, să construim un mediu prietenos, accesibil familiilor cu copii, adulți cu dizabilități.

Există deschidere pentru a accesibiliza cultura, evenimentele la noi. Ce experiențe ai? 

Nu există deschidere de a accesibiliza cultura, în general nu există deschidere pentru a accesibiliza nimic! Dacă pe partea de a accesibiliza fizic locuri, evenimente, oamenii sunt empatici, ca acces fiind mai ușor de făcut – rampa, toaletă largă, pe partea de acces/ accesibilizare pentru persoanele cu dizabilități intelectuale la diverse medii considerate elitiste, culturale, academice deschiderea este zero. Oamenii care lucrează sau frecventează zonele acestea consideră că arta, cultura e un domeniu rezervat celor instruiți, educați, celor care știu să se poarte frumos, nu fac gălăgie când nu e momentul, nu șâșâie, nu ating lucruri, nu ridică mâinile, nu vorbesc tare, nu se mișcă necontrolat când trebuie să stea liniștiți.

Din experiență, sunt foarte puțini manageri culturali, consumatori de artă și cultură care consideră că și persoanele cu dizabilitate neuro-cognitivă pot participa la un concert, la vernisajul unei expozițiii, vizitarea unei galerii de artă.

Toate vin dintr-o convingere limitativă, oribilă pe care o perpetuăm de zeci de ani – persoanele cu dizabilitate intelectuală nu pricep nimic din lumea din jurul lor sau că trăiesc în lumea lor. Nimeni nu trăiește în lumea lui, și ei trăiesc în lumea noastră, doar că au un fel de a percepe lumea într-un mod pe care noi nu îl decodăm. Lumea pentru ei este la fel ca și pentru noi.

Există premisa greșită că persoanele cu dizabilitate nu au viață interioara și nu au sentimente. Dacă pornești de la această premisă, este normal să nu vezi rostul accesibilizării mesajului cultural, de aceea trebuie deconstruit mitul acesta.

Persoanele cu dizabilități neuro-cognitive au viață interioară, au sentimente, au gânduri, văd lumea în care trăiesc, nu trăiesc într-o lume a lor care e făcută dintr-un neant, sunt la fel de viabile interior ca tine, ca mine, ca fiecare dintre noi, doar că decodarea se face după altă cheie, dar nu înseamnă că nu se face, că la ei nu ajunge nimic.

Dacă s-ar înțelege acest lucru ar fi o deschidere mai mare pentru accesibilizarea artei, culturii.

Sunt muzee care au încercat accesibilizarea expozițiilor temporare și permanente?

Există, puține, dar există. Sunt manageri culturali, pe care îi și cunosc personal, și care m-au întrebat cum pot accesibiliza expozițiile, spațiile culturale pe care le conduc încât și pentru persoanele cu dizabilități să le poată vizita

Acum este foarte important ca noi și cei ca noi – părinți ai copiilor cu dizabilitati, respectiv adulți cu dizabilități – să vorbim cât mai deschis, sincer despre nevoile și realitățile pe care le trăim. Dacă noi nu povestim viața nostră concret, ceilalți nu vor înțelege ce înseamnă viața asta și nu se vor gândi la nevoile noastre atunci când concep un program, o expoziție.

Dacă noi nu ne facem auziți, restul lumii nu are de unde să știe, să pună întrebări, să cunoscă și să schimbe ceva din munca lor. Practic dacă noi nu vorbim, dizabilitatea, viața în dizabilitate nu există și pentru ceva ce nu exista nu se poate face acomodare, accesibilizare.

Cei cu care am colaborat, nu știau nimic despre nevoile noastre (ale tuturor celor care au dizabilități) și au avut întrebări, au pus întrebări, au înțeles, au încercat să schimbe ceva din munca lor pentru ca le-am povestit, le-am vorbit. Dacă tăceam, informația nu ar fi ajuns la ei, nevoile speciale sunt diferite și necesită moduri diferite de abordare. Vorbind despre dizabilitate, facem oamenii, operatorii culturali să înțeleagă o realitate pe care tu o trăiești zilnic și pe care ei poate o întâlnesc ocazional 2-3 secunde, fără detalii semnificative sau nu.

O parte din muzeele din București au încercat să își accesibilizeze expozițile, sunt și câteva din țara, dar nu stiu exact ce au făcut.

Despre beneficiile accesibilizării – Ruxandra a scris pe site un post explicativ: Beneficiile activităţilor culturale și educaţionale adaptate copiilor cu nevoi speciale. Despre partenerii Supereroi printre noi și evenimentele în parteneriat cu muzee și galerii de astă, artiști vizitați pagina de Facebook https://www.facebook.com/SupereroiPrintreNoi/ și site-ul http://supereroiprintrenoi.ro/

Cu ce a venit nou workshopul lui Roger Ideishi? 

Subiectul a fost nou, nu s-a mai abordat, a fost o premieră pentru România.

Am trimis peste 300 invitații către instituții de stat și private.

Am pus părinți și manageri culturali în aceeași sală și au ascultat un om cu experiență de peste 30 de ani în accesibilizarea spațiilor culturale, crearea de program incluzieve.

AICI este sumarul workshopului.

După cum spuneam încercăm să demontăm mitul – cultura, arta sunt domenii elitiste, rezervate doar elitelor intelectuale  Arta este pentru toată lumea, cu cât mai non-verbal este publicul cu atât arta este mai potrivită pentru el. Ca să privești un tablou nu trebuie să vorbești, ca să privești un spectacol de dans nu trebuie să vorbești, ca să înveți să dansezi nu e nevoie să vorbești.

Ideea, convingerea privind non-elitismul artei a fost noutatea workshopului!

Cine sunt Supereroi printre noi?

Asociatia Supereroi printre noi a fost înființată acum 4 ani, de mine și soțul meu, am format o comunitate on-line, un site cu povești – Povești despre tăcere, despre lucrurile care nu se spun, povești ale părinților cu copii cu dizabilitate, ale fraților copiilor cu dizabilitate, adulților cu dizabilitate. Poveștile au venit încet-încet, ideea era să ne găsim, să ne întâlnim ca nimeni să nu se simtă singur.

Din anul 2017 am început să organizăm evenimentele adaptate pentru nevoi speciale. Lucurile cresc organic, odata cu creșterea Olgăi, cu nevoile ei, ale prietenilor ei. Vrem ca lucurile să vină de la sine, fără a forța lucrurile, și în acest fel vor crește ideile si programele noastre.

Cum căpăta putere un supererou, dar părintele? 

Am învățat să cer de la Dumnezeu putere pentru o zi, ziua curentă, rareori fac planuri pe lungă durată, e mai înțelept așa. Îmi iau puterea din liniștea si pacea pe care o cer de sus în fiecare dimineață.

Îmi iau puterea și din munca pe care o fac, mă încarcă pozitiv să fac lucuri pentru oameni ca mine, să văd copii fericiți la fiecare eveniment, cu părinți care se simt bine cu copilul lor în lume.

Mă întristez când văd familii triste, încrâncenate să apere copilul, apoi mă văd și pe mine în vitrinele magazinelor, am față de bodyguard când sunt cu Olga în oraș. Sunt încruntată, în gardă pentru cel care se uită urât la ea. Îmi place că la evenimentele noastre nu mă văd așa, nici pe ceilalți părinți nu îi văd așa, mă încarc cu liniștea care o văd. Asta e puterea mea.

Fiecare are resursele lui de putere. Ideea este că nu avem tot timpul putere, înainte de a purta ”bătălia” din exterior, avem de dus bătălia din interior – din capul nostru – cu diagnosticul, cu birocratia dosarelor de dizabilitate, nedreptățile din afara casei. Suntem obosiți de multe ori, părinții copiilor cu dizabilitate, ca și restul, au nevoie de prieteni, au nevoie de ajutor, nu doar de întrebarea cu ce să te ajut, ci de îți fac piața azi, doar tu fă lista, scot copilul în parc etc. Au nevoie de ceva concret! Iată inspirație vizuală, cum poți folosi un mesaj deja conceput dacă te blochezi cu telefonul în mână sau cu degetele pe tastatură – Cum pot ajuta un părinte al unui copil cu dizabilitate?

supereroi printre noi

carduri cu mesaje ce pot fi achiziționate de pe site-ul Supereroi printre noi, sursă foto:www.supereroiprintrenoi.ro

 

La copiii cu dizabilitate puterea vine de la copiii tipici. La Olga se vede din felul cum lucrează la terapie, este veselă, cooperantă. Puterea ei vine din acceptare, atunci când se simte acceptată.

La fel ca și în cazul adulților. Când nu ești oia neagră, ești linistit.

Asociația Supereroi printre noi muncește mult la vizibilitatea oamenilor speciali, la ”ieșirea din casă” a copiilor cu dizabilitate și a familiilor lor. Intrați pe site-ul lor http://supereroiprintrenoi.ro/ să descoperiți ce fac, scrieți-le, veți găsi în comunitatea Supereroi printre noi sprijin pentru acțiuni speciale și incluzive.

Dacă vrei să citești povești interesante, interviuri cu specialiști și despre oameni care au pus bazele unor proiecte de interes social, vă invit să urmăriți pagina de fb a blogului https://www.facebook.com/unsoideblog/, sau să vă abonați la newsletter.

1

Cum putem accesibiliza activităţile culturale pentru persoanele cu dizabilităţi?- Roger Ideishi, București, martie 2019

Știi cum e să privești un om fără speranță? Nu știi. Pentru că nu e chiar fără speranță (acolo tot e ceva), e un om care nu are nimic. Nici speranță, nici credință, nici ”ce-o să dea D-zeu”, așa cum spun mulți. Are doar o ridicare din umeri și atât. Un pupic pe obrazul copilului și atât.

E trist, dacă voiai un răspuns. E trist până la fundul Gropii Marianelor și înapoi.

Minunea lui nu se va întâmpla niciodată. Iar minunea de care se agăță unul altul – “trăiește, ne umple viata”, nu e minunea de care are nevoie. Ce minune să simți când urmează ani lungi fără nimic. Adică faci lucruri, lupți dar știi că le faci ca să nu stai. Nici măcar disperare nu ai. Disperare înseamnă să te agăți de ceva, să mai crezi un pic, ca la bolnavii care încearcă diverse tratamente ce prelungesc un timp agonia, boala, viața. Le prelungesc și pentru ei contează. Pentru tine nu contează, prelungește stare care nu evoluează. Și când se va sfârși, că se va sfârși la un moment dat, va fi trecut așa mult timp că nu ai ce vindeca, nu ai ce aduna ca să trăiești din nou. Nici ani, nici prieteni, nici sănătate.

Acesta este cel mai trist text pe care l-am așternut vreodată. S-a întâmplat într-o seară după ce am venit cu Loli de la terapie. De ce îl pun aici, deși urmează ceva plin de speranță și cu mult folos pentru noi toți? Pentru că există multă tristețe acolo unde nu ai cum schimba ceva ca mentalitate, viziune și, deși nu crezi, fiecare om are ceva în el, care te surprinde.

L-am pus aici pentru că eu cred și pentru acel fără speranță, vreau și pentru el, chiar dacă el nu mai are așteptări. Și da, speranța vine când ești cel mai jos, căzut, rupt de suferință și deși pare că nu vine, vine cumva.

Și, iată că, dacă nu a zis-o nimeni până acum, un om a zis, nu chiar în cuvintele astea – e nevoie să știi cum să trăiești pe lângă dizabiliate, nu să trăiești doar în ea, e nevoie să cunoști fapte și să le clarifici și pentru restul lumii. Și e simplu, nu costă. Cum de am ajuns să aud așa ceva, acum o săptămână, a fost posibil prin 2 oameni Ruxandra și Vlad Mateescu 2 Supereroi printre noi, care au înțeles că este nevoie să faci lucruri, să dai exemplu și să aduci și pe alții să expună clar, ce este, oarecum evident, dar nevăzut: actionăm perfect normal în diverse situații, indiferent de nevoile noastre, specifice și nespecifice și în loc să judecăm instant, să stăm un pic, cu suflarea și judecata, și să înțelegem.

Supereroi printre noi a pus încă un pic la temelia unui vis comun tuturor celor care cunosc dizabilitatea și o trăiesc – acela de a accesibliza activitățile culturale pentru persoanele cu dizabilități, de a le scoate din casă, de a le oferi șansa de a se bucura de un spectacol de teatru, dans, de muzică sau artă grafică, de un muzeu sau o galerie de artă. Adică de tot ceea ce ne bucură pe noi, dar lor le este inaccesibil acum.

Despre accesiblizarea activităților culturale pentru persoanele cu dizabilități profesorul Roger Ideishi, venit în România la invitația Supereroi printre noi, a vorbit în cadrul unui workshop gratuit la București, pe care l-au organizat în parteneriat cu Happy Cinema București și Universitatea Spiru Haret, Facultatea de Psihologie și Științele Educației.

Workshopul ținut de Roger a durat 2 zile: prima zi a fost dedicată familiilor și operatorilor culturali, ziua 2 pentru profesioniștii din domeniul psihologiei/psihoterapiei.

Roger Ideishi e director și profesor de terapie ocupațională la Universitatea Temple din Philadelphia, Pennsylvania, SUA. Eforturile lui se îndreaptă către a crea acces în comunitate și oportunități pentru copiii cu abilități senzoriale și cognitive diverse. Oferă consultanță organizațiilor comunitare și creează oportunități de învățare cu sens pentru copii și familiile lor. Oferă consultanță organizațiilor de artă la nivel regional, național și internațional în accesibilizarea spectacolelor de teatru, muzică, dans, vizite la muzeu și la grădini zoologice. E profesor asociat la Universitatea Metropolitană din Tokyo, Japonia.

Roger a început cu prezentarea orașului unde locuiește și munca sa de terapeut ocupațional de peste 30 de ani, și a marcat fix de la început o frază cheie, un obiectiv pe care vrea să-l atingă prin munca sa, pe care noi să îl atingem ca societate:

Accesibilizare lumii pentru toți este de fapt punctul de început și nu definește incluziunea, care asigură practic acțiuni pentru fiecare nevoie specifică. Aici trebuie lucrat.

Adevărul este că de-a lungul timpului opera, teatrul, activitățile artistice, culturale au fost închise în jurul lui NU și a unei ascultări pasive – NU vorbi, NU te mișca, NU, NU…

Respectul pentru arta de orice fel, multă vreme, s-a tradus în a NU trăi exploziv emoția care vine din artă, ci de a o pune sub semnul apaticului NU. Ne place ceva, dar nu ne facem auzit extazul, ne bucură ceva peste măsură, dar nu hohotim de fericire, ne vine să dansăm, țopăim, dar nu avem voie a mișca un deget. Cum să te bucuri de ceva dacă nu o poți exprima, iar pentru nevoile speciale, tocmai aici e puterea lor de a cuprinde lumea – să te faci auzit, să te faci văzut, să exiști prin tot ce este al tău – mișcare, agitație, vorbit încontinuu etc.

Nu are importanță de unde au apărut aceste reguli, cine a făcut aceste reguli, care pentru mulți dintre noi nu sunt deranjante și nu ne limitează accesul la ceea ce ne interesează ca artă, cultură, muzică, dar limitează pe cel care nu le poate integra pentru că așa funcționează. Și, de menționat, nu e nimic greșit în asta. E nevoie doar să schimbi perspectiva.

Misiunea lui Roger, apoi a noastră prin ceea ce ne-a învățat, este de consiliere a instituțiilor culturale, educatorilor culturali, terapeuților, părinților copiilor cu dizabilitate, adulților cu dizabilitate pentru a putea asigura includerea persoanelor cu dizabilități în viața culturală a locului unde trăiesc. De fapt, așa cum s-a exprimat el, este vorba despre crearea de oportunități pentru persoanele speciale și meaningful participation – adică experimentarea culturii de către personale cu dizabilități și descoperirea modalităților de când și cum pot accesa actul cultural.

Experimentarea culturii de către persoanele cu dizabilităţi

Înseamnă să pătrunzi în comunitate, să te implici, dedici comunității de oameni care includ persoane cu dizabilități. Acest lucru poate fi înfricoșător, chiar pentru un terapeut, dificil la fel ca ieșirea din mediul cunoscut, sigur, predictibil pentru o persoană cu dizabilitate.

Cum simte lumea o persoană cu dizabilitate?

  • Un loc nou cu sunete, imagini ce se succed cu rapiditate, spații mari, sunt procesate cu multă anxietate. Valabil pentru oricine, de altfel. Și ceea ce greșit credem atunci când ne implicăm în a accesibiliza cultura pentru dizabilitate, este că procesarea este lentă, că gândesc lent. Majoritatea persoanelor cu dizabilitate neuro-cognitivă nu procesează lent, ci diferit. În acest diferit – includem și rapid și lent ca orice persoană fără dizabilitate.
  • Modul în care se procesează informația pentru persoanele cu dizabilitate este parte esențială în a concepe moduri de accesibilizare a culturii. De obicei atunci când suntem expuși la nou, situații noi, pentru a trece de anxietatea de început, căutăm ceva familiar, ceva care să ne anticipeze ce va urma.

Cum creezi predictibilitatea în mediul cultural?

Pentru început, munca care presupune accesibilizarea culturii începe cu familia, apoi cu școala care asigură mediul persoanei cu dizabilitate, apoi cu comunitatea în care trăiesc. Comunitatea nu asigură anticipația care le-o conferă mediul organizat al familiei și al instituțiilor care îi educă, respectiv oferă suport terapeutic. Comunitatea nu cunoaște nevoile unei persoane cu dizabilitate și, fără să știe că există o nevoie specială, cataloghează părinții cu copii cu dizabilitate ca fiind părinți răi, care au copii needucați, cu comportament neadecvat. ”Părinții răi” nu pot controla copilul la piesa de teatru, restul se consideră deranjați de cel care nu face decât să-ți exprime bucuria de a participa la un spectacol. Izolarea socială devine singura soluție, părinții vor sta acasă, copiii cu dizabilitate vor sta acasă, nu vor ieși în comunitate din acest motiv, de a nu fi ridiculizați, judecați, de a nu deranja. Acest ”a nu deranja” – neagă dreptul copilului și al părinților de a participa la viața socială a unei comunități.

Muzeele, cinema-urile, teatrele – istoric vorbind, nu sunt locuri frecventate de persoanele cu dizabilități. Temerile părinților, îngrijitorilor persoanelor cu dizabilități sunt greu de îndepărtat, deși, poate, de-a lungul timpului s-au făcut proiecte și au existat încercări de a include persoanele cu dizabilități în actul cultural al unei comunități. Însă acestea au fost specifice – pentru dizabilități (locomotorii, vizuale, auditive) care excludeau dizabilitatea neuro-cognitivă.

În cazul dizabilităților neuro-cognitive procesarea informațiilor este diferită, nu neapărat înceată, lentă și necesită documentare din partea celor care vor să accesibilizeze cultura. În primul rând, trebuie înțeles și integrat perfect faptul că o personă cu dizabilitate neuro-cognitivă procesează diferit informația, poate chiar lent, dar asta nu înseamnă că nu înțelege.

Procesarea senzorială și cognitivă este ușor de înțeles și explicat dacă îți oferi timp să analizezi propriile emoții, simțuri. Adică, cele 5 simțuri prin care adunăm informații din mediul înconjurător. De fapt, sunt 8 simțuri, dacă cauți mai bine, și acele 3 sunt legate de mișcare. Toate aceste simțuri ne ajută să integrăm lumea cu care suntem în contact. Creierul primește stimulii și știe ce să facă cu ei. Pentru persoanele cu autism, dizabilitate intelectuală, alte afecțiuni neurologice și psihiatrice, informația se înregistrează în ceea ce specialiștii numesc hiposenzitivitate sau hipersenzitivitate.

  • Hiposenzitivitate – persoana experimentează senzații mai slab decât restul
  • Hipersenzitivitate – senzațiile sunt mult mai intens experimentate.

Roger Ideishi a explicat:

SENSIBILITATEA LA LUMINĂ

  • În caz de hipersensibiliate la lumină – persoana are senzația de lumină pe față, pe corp tot timpul, așa că lumina care vine dintr-o sursă mică sau puternică este procesată la fel, și reacția normală atunci când te simți cu o lumină puternică în față – este de a privi în jos, de a fi retras, de a nu te uita prea mult în jur – în traducere  pentru cel care nu știe – nu are abilități de comunicare socială. În contextul unei astfel de sensibilități reacția este pur normală, la fel cum și ar fi și a ta dacă ai avea un bec ce te luminează fix pe față tot timpul.
  • În caz de hiposenzitivitate la lumină –  nu primesc îndeajuns informații, camera este prea întunecată ca să se orienteze vizual – de aici nevoia de mișcare a capului stânga – dreapta, de mișcare mai multă care să ajute la captarea spațiului, persoanelor, decorului.

Spațiile culturale au nevoie să adapteze cadrul artistic pentru persoanele care procesează senzorial diferit. Lumina și sunetul pot fi ușor adaptate, fără costuri suplimentare. Într-adevăr partea de acomodare a stimulilor din spațiile culturale poate fi provocatoare, pentru că există un fel de mix de dificultăți de procesare – hiposensibil la lumină, hipersensibil la sunete, sau la mai mulți stimuli. Cu toate acestea se poate.

SENSIBILITATEA LA SUNET

  • Sensibilitatea la sunet – este nevoie să fie înțeleasă deoarece un spectacol de teatru, o conferință, un atelier de muzică are un anume sonor care la hipersensizitivi înseamnă țipete. Emoția declanșată va fi de stres, de ce am făcut rău ca să țipe cineva, și nu e un sentiment confortabil. Imaginază-ți că cineva țipă la tine constant, cum te-ai simți?
  • Pentru cei hiposensibili informația audio ajunge greu, nu înseamnă cu nu aud, ci că primesc mai puțin decât o personă fără sensibilități anume legate de intensitatea sunetului. Reacția tipică pentru acestă situație și pentru oricine aflat în situația de a nu distinge sunete este să se apropie de vorbitor, de ceea ce emite sunetul sau să spună cu voce tare – Ce ai spus, ce se aude? Imaginează-ți viața – repetând încontinuu interlocutorului tău – ce ai spus, apropiindu-te mult de cineva, invadând spațiul personal al celui care vorbește cu tine. Răspunsul natural al oricui este îndepărtarea de tine. Ce vrei simți? – nu mă place, de ce mă respinge, cu ce am greșit? Dar sunt răspunsuri normale de comportament, e ca și cum cineva le-ar vorbi în soaptă tot timpul, pentru că așa integrează corpul lor informația, așa se procesează ceea ce primește din exterior. Frustrant, nu?

Ex. Spectacolul William Tell are o secvență minunată cu trompete, iar trompetele nu sunt silențioase, muzica crește în intesitate gradat, scade, iar crește, foarte frumos de altfel (remember desenul Călărețul singuratic – Hi-oh, Silver). Prin urmare, muzica în această parte a spectacolului este foarte puternică, un hipersensibil nu se va simți comod cu acestă secvență cu sunete intense, experiența va fi una extrem de înfricoșătoare, traumatizantă chiar. Probabil copilul cu dizabilitate, adultul cu dizabilitate, pe viitor, nu va mai fi interesat de acest gen de spectacol.

Muzicienii nu pot cânta mai încet, soft, dar Opera, Teatrul POATE pentru cei hipersensibili:

  1. pune la dispoziție CĂȘTI, pe care să le poarte pe durata spectacolului
  2. permite libera mișcare în sală, spre holul concertului, să stea lângă ușă, să audă de la distanță muzica.

Sunt soluții simple, acomodări fără efort care pot fi făcute de orice instituție de cultură, și care permit ca arta să fie experimentată în termenii sensibilității lor.

roger ideishi

Roger Ideishi – postere cu signalistică activități cullturale accesibilizate

3. pentru persoanele hiposensibile la sunet – se poate încuraja libera mișcare până la marginea scenei, pentru a simți vibrația, sunetul.

Toate aceste măsuri necesită educarea publicului. Publicul are nevoie să înțeleagă că fiecare are dreptul la artă, la cultură, la a-și exprimă înțelegerea pentru actul cultural fie prin mișcare, apropierea de scenă, purtarea de căști, atingerea scenei.

SENSIBILITATEA LEGATĂ DE MIȘCARE – kinestezică sau simțul poziției și mișcării în spațiu

Senzația de mișcare – vine de la gravitație, din nevoia de a te poziționa cu pământul.

  1. Persoanele hipersensibile – simt gravitația mai intens ca ceilalți. Imaginează-ți cum e să îți fie frica că la orice mișcare te vei prăbuși. Reacția normală atunci când simțim că ne prăbușim este de încordare, ne strângem mâinile pe lângă corp, limităm mișcarea. Așa face un hipersensibil, și este normal!

Problema se pune – Dacă nu mă mișc, cum aș putea să adun informații din jurul meu, să experimentez arta? Ideea este că dacă ai în vedere un spațiu unde dansul este exersat, accesbilizarea lui va fi pe direcția cum îl experimentez, cum particip?

Dansul nu înseamnă doar mișcări ample, succesiuni rapide de mișcări.

Dansul poate fi experimentat: 

– prin mișcări nu foarte ample, cu suport – ținut de mână, în pereche, în grup, mici obiecte* (fidgets) de ținut în mână, utilizate pentru reducerea stresului și anxietății.

– sala de dans poate fi echipată cu materiale de suport, de care cursantul hipersensibil la mișcare se poate susține.

Suportul din sală (material, personal educat)- ajută la orintarea în spațiu, la înțelegerea spațiului, la experimentarea(ajustată motric) a dansului.

*Fidgets – nu necesită buget mare, pot fi din realizate din materiale reciclate, se poate observa și din link.

2. Persoanele hiposensibile – experimentează gravitația mai puțin ca restul. Noi știm ce să facem ca să nu cădem, ei nu au frica aceasta. E o senzație interesantă – simt un pic de gravitație dar nu cât să aibă simțul orientării, al spațiului. Atunci ei încearcă să ”găsească gravitația”- se mișcă mai mult, sar mai mult, ating mai mult pentru a integra spațiul, perimetrul unde se află.

Dansul pentru hiposenzitivi – este perfect, îi ajută mult la înțelegera spațiului, la ”găsirea gravității”, nu necesită acomodări speciale.

Rogera a povestit un exemplu frumos și emoționant de acomodare a actului cultural. Context – opera Hansel și Gretel – la care a participat o tânără de 16 ani, hiposensibilă la mișcare. În timpul spectacolului se mișca mult, simțea nevoia de a se plimba în apropierea scenei. Mama fetei era stresată – nu te mișca, stai locului. Fiind un program adaptat pentru nevoi speciale, personalul a sfătuit mama să se relaxeze, să își lase fiica să se conecteze cum simte ea la spectacol și să se bucure amândouă de spectacol. Tânăra pe durata spectacolului nu s-a uitat la scenă, nici pentru un minut, dar se mișca în ritmul actorilor, și deși părea ciudat că ea face asta, ea a procesat întregul act de pe scenă. Cel mai bine s-a văzut acest lucru în momentul când a imitat acțiunea actorilor- de a adormi, deși, să ne reamintim, ea nu se uita la scenă, doar cât îi permitea vederea periferică să vadă din spectacol. Tot mama a realizat cu lacrimi în ochi și transmis personalului de la teatru că fiica ei a înțeles opera și s-a conectat la cadrul operei, prin faptul că a sesizat lumina verde a decorului și a rămas mult timp nemișcată în zona astfel luminată a scenei. Culoarea verde era culoarea preferata a fetei, un aspect despre care personalul nu știa inițial.

Prin urmare, prin faptul că tinerei i s-a oferit cadrul și suportul de a experimenta un spectacol așa cum știe ea a experimenta lumea, în felul ei de aduna informația, a fost un pas excelent în a înțelege că persoanele cu dificultăți senzoriale se pot conecta la artă, pot înțelege arta.

Acomodarea/accesibilizarea spațiului cultural, actelor culturale pentru persoanele cu dizabilități uneori înseamnă doar să relaxezi regulile – te poți mișca, poți atinge, poți ieși din sală, poți purta căști pe urechi. Este un proces gratuit, nu necesită buget special, doar bunăvoință.

Când spun bunăvoință, mă refer la creșterea capacității de înțelegere. Pentru tânăra de mai sus, nu vorbim despre nevoia de a atrage atenția, de a face lucrurile diferit în mod intenționat, ea are nevoie să își exprime ceea ce corpul ei îi comunică: să se miște, să atingă. Ea experimentează lumea diferit, la fel ca restul, incluzându-te și pe tine. Publicul trebuie educat să înțeleagă nevoia persoanelor cu dificultăți senzitive de a fi acceptate pentru ceea ce sunt.

Este important ca fiecare instituție de cultură să redefinească misiunea ei, termenul accesibilitate să cuprindă și incluziunea. Incluziunea este greșit înțeleasă ca prezență fizică, includere în spațiu, fără angajare în conceptul livrat de instituție. Asiguri prezența persoanelor cu dizabilități (rampă, lift, marcaje nevăzători), dar nu există oportunități de acomodare specială pentru perceperea mesajului cultural livrat, în mod obișnuit. Ex. personal special educat pentru persoanele cu dizabilitate, materiale de suport tangibile pentru procesarea informației.

Multe instituții consideră că prin includerea spațială, prin facilitarea accesului fizic, aici practic se oprește accesibilizarea culturii pentru persoanele cu dizabilități.

Ideea este că atunci când organizezi o activitate culturală trebuie să cunoști publicul, mediul social unde se va ține activitatea și să îți propui un eveniment public, un eveniment special, educatori culturali specializați pentru includerea persoanleor cu dizabilități. Dacă întrebi părinții copiilor cu dizabilități, prin prisma experienețelor lor, vor fi motivați ”să iasă din casă” doar de un eveniment special. Și e de înțeles, însă gândind un eveniment public, acomodat pentru toate categoriile de public, atunci realizezi incluziune și totodată educi publicul tău, cel obișnuit, să aibă o experiență publică incluzivă.

Roger Ideishi

Roger Ideishi – accesibilizare activități cullturale

Cu cine trebuie să lucreze instituțiile pentru realizarea de evenimente incluzive?

  1. Cu familiile persoanelor cu dizabilități, cu persoanele adulte cu dizabilități pentru că ei sunt specialiști în dizabilitate.
  2. Cu comunitatea căreia se adresează în mod obișnuit, pentru a o pregăti pentru evenimente incluzive. Dacă comunitatea nu e pregătită, atunci evenimentele speciale sunt o soluție de moment. În paralel să se lucreze cu comunitatea până când informarea și educarea comunității crește nivelul de pregătire pentru evenimente publice incluzive.

Scanarea comunităţii

– din punct de vedere social și cultural este necesară pentru a putea începe munca la accesibilizarea unui spațiu, pentru acomodarea lui, pentru crearea de evenimente accesibile tuturor.

Roger Ideishi - accesibilizare activități cullturale

Roger Ideishi – scanare socială și culturală

Scanare înseamnă – colectarea de informații despre comunitate, educarea comunității și crearea de oportunități culturale pentru persoanele cu dizabilități.

 Ce scanezi?

– tiparul vizitatorilor pe anotimp, săptămână, lună, tip de activitate culturală

– posibilitățile de navigare – distanțele și puncte de reper pentru muzee, galerie de artă de exemplu, modalități de a ajunge – trafic greu sau light

– ziua săptămânii când este mai liber sau mai aglomerat într-o expoziție, spațiu cultural

– conceperea unor trasee de vizitare acomodate pentru procesarea conținutului – bazate pe mișcare (movement programs), pe tangibilitate cu activități specifice traseului ce implică mult partea de senzorial și scanarea impactului la nivel de comunitate

– personal special educat pentru persoanele cu dizabilitate care pregătesc comunitatea pentru evenimente: mers în școală și lucrat cu copiii tipici și speciali, cu părinții copiilor – astfel încât așteptările unui eveniment să fie ajustate pentru o experiență incluzivă

– acțiuni de intervenție, promovare evenimente pentru care se pregătesc povești care asigură predictibilitatea evenimentului pentru publicul obișnuit și atipic – prin descrierea lui, sau povești ”prescriptive” cu indicare de acțiuni – va fi muzica tare, să îți acoperi urechile dacă simți nevoia etc

acțiuni de intervenție cu conținut care explică, descriu emoții, pentru a putea pregăti răspunsul la emoția pe care o poate declanșa actul cultural. Toate aceste intervenții însoțesc celelalte informații legate de evenimentul cultural ce urmează să se desfășoare. Poveștile pot fi video sau gen broșură. Ex. Pregătirea unui video scurt despre modul cum pot accesa clădirea pentru un anume spectacol, indicații de spațiu, de orientare, în care mesajul este pozitiv, cu mult zâmbet, pentru că o invitație sau explicație expusă pozitiv, cu zâmbet sincer, crește interacțiunea socială.

Scanarea din timp a tuturor activităților la care participă comunitatea – festivaluri, târguri care pot îngreuna accesul la un spectacol, atelier, dacă se suprapun. Exemplul dat de Roger – un maraton poate impiedica accesul la galeria de artă care susținea un atelier, iar participanții sunt nevoiți să renunțe, deoarece nu pot traversa strada, ocolesc mult, crește nivelul de anxietate și dezechilibrează traseul prestabilit, anticipat.

Tot la scanarea comunității includem și identificarea modul de adresare către persoana cu dizabiliate și lucrat la acest aspect prin acțiuni de constientizare a dizabilității. Avem tendința de a trata persoanele cu dizabilitate ca și cum ar avea 3-5 ani. Dacă are 9 ani, vorbim cum am vorbi cu un puști de 9 ani, dacă are 21, vorbim exact ca pentru vârsta pe care o are. ”Nu vă coborâți așteptările” – este necesar să se folosească interacțiunea socială adecvată vârstei.

Schimbăm arta, teatrul, expoziţiile?

NU! Arta a fost creată de un artist, care a avut o anume viziune, idee. Nu facem artă specială separat. Nici cultură specială. Dizabilitatea nu înseamnă să concepi ceva nou, ci să facilitezi experimentarea conceptului original ca pentru oricare.

Cum acomodezi arta pentru dizabilitate? Prin crearea de schimbări în jurul artei, astfel ca ea să rămână originală și să poată fi experimentată și de cei speciali.

Roger spunea că mulți își doresc să schimbe arta, și că aceasta ar fi direcția pentru nevoi speciale, dar asta înseamnă să schimbi arta pentru toți, ca toți să o experimenteze la fel. Chiar sunt muzicieni, artiști care deja fac asta, fie că există public cu dizabilitate sau nu.

Părerea lui Roger – a schimba arta pare o idee bună DAR arta trebuie prezentată așa cum este, iar rolul nostru este să modificăm mediul în care ni se prezintă arta. Nu suntem creatorii artei. Nu schimbăm arta exact cum nu încercăm să schimbăm persoana cu dizabilitate, creăm un mediu de suport, prietenos în jurul artei pentru cei cu dizabilitate.

Așteptări vs experienţa culturală?

Ca acces, accesibilitate, acomodare experiență culturală balanța este inegală momentan, nu neapărat doar pentru București, pentru toată România și pentru multe țări din Europa. Și în SUA în orașele mari se lucrează mai mult pe accesibilizare față de orașele mici.

Dizabilitatea începe să fie văzută și la noi ca parte integrantă a comunității, se lucrează la incluziune. Și este mult, mult de muncă.

Procentul de participare la acțiuni incluzive va varia de la o comunitate la alta, asteptări vs experiență ne vor surprinde tot timpul, ideea este să păstrăm determinarea în a acomoda lumea pentru fiecare dintre noi cu sau fără dizabilitate.

Asociația Supereroi printre noi muncește mult la vizibilitatea oamenilor speciali, la ”ieșirea din casă” a copiilor cu dizabilitate și a familiilor lor. Intrați pe site-ul lor http://supereroiprintrenoi.ro/ să descoperiți ce fac, scrieți-le, veți găsi în comunitatea Supereroi printre noi sprijin pentru acțini speciale și incluzive.

Mă bucur că am avut ocazia să particip la acest workshop, am avut multe de învățat și clarificat (personal).

Evenimentul a fost o premieră pentru România și sper că se va dovedi util tuturor – părinților, operatorilor culturali, terapeuților.