8

Ţi-ar plăcea să fii diferit?

Când am ceva de zis și nu apuc să fac asta sunt precum făina. Măcinată mărunt de gânduri şi frustrată pentru că nu m-am sincronizat când trebuia.

M-am adunat, am scris nervos, apoi blând, șters de 20 ori şi probabil că ar mai fi durat un pic, însă m-am hotărât să nu revin. Las aşa…

Tendința asta de a ieși din tipar, de a fi diferit este foarte apreciată, pozitiv vorbind, nu dintotdeauna, ci în ultimele decenii. Te-ai aștepta să fie cu largă aplicabilitate, să nu fie refuzată atunci când vine vorba de dizabilitate, anomalii cromozomiale uzuale, autism, boli genetice rare, sau pentru celelalte aspecte care diferențiază oamenii, care nu au avut drept scop voit ieșirea din tipar. Celor cărora li s-a întâmplat să fie diferiți.

Spunea cineva la o conferință că este autist când vine vorba de nu știu ce lucru face. M-a distras complet de la ce zicea acolo. Fusese interesant până atunci şi m-am gândit cât de nepotrivit şi aiurea a sunat nepricerea lui motivată prin autism. Toate lucrurile astea le-am spus în gând atunci, plus altele care nu erau de bine, evident. Ar fi fost mult mai uman, cald, de înțeles dacă spunea că nu se pricepe, nici eu nu mă pricepe la toate. Nici nu e nevoie. De aceea nu toți suntem la fel. Apreciez, de altfel, străduința de a face ceva în ciuda greutăților de orice fel. A-ți pune un diagnostic, pe care nu îl ai, nu e ok. Jignește pe cel care lucrează cu el, îl are, şi face ceva pentru asta.

Aceleași sentimente le am şi pentru “aprecierile” aruncate cuiva sau trântite în mijlocul unei fraze (exagerând o calitate sau acțiune) – Handicapatule! Retardatule! Anormalule! Oamenii ăștia muncesc pentru toate sensurile cuvintelor astea. Ştii de ce? Ca să intre în normalitatea, lipsa de diferență de care unii vor să scape şi pe care unii o consideră un vis. Dexul are o mulţime de cuvinte pentru când vrei să spui cuiva că nu a făcut ceva pe placul tău, poți să alegi cu ușurință cuvinte potrivite pentru orice frustrarea de moment.

 Nu m-am putut organiza mental, fizic să fac analiza aceasta de cunoaștere “Ti-ar plăcea să fii diferit?” campanie dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare (Campanie desfășurată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și EURORDIS, și în parteneriat cu Supereroiprintrenoi.ro), înainte de 28 februarie și fix în ziua de 28.

Dar nu-i nimic, oricând este nevoie să se amintească că printre noi sunt oameni diferiți, rari, care muncesc, luptă, fac lucruri la care mulți nu ajung să se gândească.

Pe unii îi vezi din prima, de alții nu ai habar. Toți au aceleași drepturi ca oricare, cu toții au vise, speranțe, temeri, aspirații.

Dacă ei nu pot visa din cauza dizabilitații lor, poți fi sigur că cineva visează și speră, în disperare, pentru ei.

Sunt toți copiii cuiva, sunt și mame și tați. Ceea ce au ei în plus este mai multă compasiune, înțelegere și chef de viață. Muncesc din greu și mult la capitolul supraviețuire, acceptare și apreciază fiecare minut din viața lor.

Poți face ceva astfel încât să schimbi idei şi gânduri legate de dizabilitate? Despre oameni cu boli rare?

Poți, dacă îți dorești, dacă ți se pare confortabil să faci asta. Eu pot să înțeleg orice reticență. Nu judec neimplicarea, judec doar atitudinea exagerată, malițioasa, lipsită de empatie. Atât. Pot trăi și cu asta, însă ar fi frumos să se schimbe.

 Și schimbarea ar veni dacă:

Ai  vorbi deschis, cu multă empatie despre o poveste ascunsă, până acum, despre cineva  cu o boală rară.

– Ai avea curajul să cunoști, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. O poți face participând la întâlnirile periodice pe care asociațiile de pacienți le organizează, citind blogul pe care părinții unui copil cu o boală rară îl țin sau chiar exprimându-ți deschis dorința de a merge în parc împreună. Este foarte important pentru o astfel de persoană să simtă că nu este singură, exclusă.

Poți să te pregătești înainte citind poveştile unor copii, părinți diferiți pe Supereroiprintrenoi.ro. Este o platformă dedicată pentru astfel de povesti. 

Ai putea vorbi cu mine, să afli cum e să fii un soi de mamă, cu multe soiuri de gânduri şi un copil din cel mai rar soi.

 

0

Pune-te în pantofii mei

Imaginează-ți un magazin de pantofi, cu multe modele și culori și sclipiciul aferent. Toți admirați, probați, cumpărați. O singură pereche, nici cea mai urâtă, nici cu cea mai incomodă culoare, fără sclipici, buni pentru vreme bună dar și pentru intemperii ușoare, este neprobată, deloc cerută.

Sunt papucii pentru oricine, se potrivesc pentru orice tip de picior, sunt pentru toate mărimile. Nici nu îți strică aspectul gleznei, nici nu te coboară, nici nu te înalță. Sunt papucii mei, poate ai tăi, ai vecinului cu care nu te saluți (nu știi motivul, doar nu o faci) sunt papucii unui părinte, unei mame, unui tată, unui bunic, bunică. Sunt pantofii pe care nu-i alegi, doar ajung să fie ultima pereche când pleci spre spital. Alții nu erau, așa că i-ai încălțat. Sunt ai tăi, rămân ai tăi, ai omului care ține de mână un copil cu nevoi speciale.

TU, îi poți purta? Măcar pentru o secundă, de probă. Te asigur că nu te vor roade, vei simți doar dragoste, la fel ca a ta, pentru copilul tău.
Vei simți cum lupta pentru copilul tău nu e cea mai grea, ci lupta cu drepturile lui, în ochii celor din jurul lui.

“Pune-te în pantofii mei” este un exercițiu lansat pe supereroiprintrenoi.ro prin Ruxandra Mateescu.

Iată pantofii mei, umblați peste tot cu Loli, la joacă, la terapie, la mamaia, tataia, prin țară, prin lume.

A vrut si ea sa vada cum e

0

Un alt fel de post

Am decis să scriu pentru supereroiprintrenoi.ro din mai multe motive. Când i-am descoperit eram în căutari febrile de ceva-uri, căutam fără țintă ceva care să mă ajute, să mă hrănească, nu ca un aliment, ci ca o mângâiere. Dacă nu știti, încă, supereroiprintrenoi nu este despre vreun desen animat, nici vreo odă adusă mamelor, părinților, în general, sau persoanelor care fac ca lucrurile grele să pară ușoare. Este un proiect sensibil, plin de povești care se aud rar și care au drept protagoniști părinți, copii, frați, surori. Este vorba și despre vindecare, despre temeri, despre cuvinte care nu se pun în propoziții adecvate. Și nu în ultimul rând despre schimbare, despre acceptare, alegeri și trăiri.
Am scris acolo un text diferit, departe de ceea ce spun eu pe aici. Nu pot, încă, să explic, printre răsadurile de gânduri, motivul. Este ceva despre care voi povesti la un moment dat, când voi avea cuvintele necesare.

Am început așa:

Genetica este greu de digerat iar orice legat de genetica ta sau a copilului tău devine și mai greu de înțeles. “Cum” și “de ce noi” sunt formele de început ale întrebărilor ce ne macină. Nu putem să le transformăm în “așa a fost să fie” sau altă formulă care nu ne aduce nici o alinare, putem în schimb afla ce putem face, cum să folosim informația pe care o avem și care sunt pașii de urmat înainte.  “Cunoașterea este putere” se potrivește și  în aceste cazuri și într-adevăr poți schimba ceva- poți îmbunătăți calitatea vieții.

Restul este aici.

Dacă vrei să spui o poveste sau vrei să ajuți o poți face oricând  pentru că – ”TU. Tu eşti cel care ne da curajul de a merge mai departe”.