Când am ceva de zis și nu apuc să fac asta sunt precum făina. Măcinată mărunt de gânduri şi frustrată pentru că nu m-am sincronizat când trebuia.

M-am adunat, am scris nervos, apoi blând, șters de 20 ori şi probabil că ar mai fi durat un pic, însă m-am hotărât să nu revin. Las aşa…

Tendința asta de a ieși din tipar, de a fi diferit este foarte apreciată, pozitiv vorbind, nu dintotdeauna, ci în ultimele decenii. Te-ai aștepta să fie cu largă aplicabilitate, să nu fie refuzată atunci când vine vorba de dizabilitate, anomalii cromozomiale uzuale, autism, boli genetice rare, sau pentru celelalte aspecte care diferențiază oamenii, care nu au avut drept scop voit ieșirea din tipar. Celor cărora li s-a întâmplat să fie diferiți.

Spunea cineva la o conferință că este autist când vine vorba de nu știu ce lucru face. M-a distras complet de la ce zicea acolo. Fusese interesant până atunci şi m-am gândit cât de nepotrivit şi aiurea a sunat nepricerea lui motivată prin autism. Toate lucrurile astea le-am spus în gând atunci, plus altele care nu erau de bine, evident. Ar fi fost mult mai uman, cald, de înțeles dacă spunea că nu se pricepe, nici eu nu mă pricepe la toate. Nici nu e nevoie. De aceea nu toți suntem la fel. Apreciez, de altfel, străduința de a face ceva în ciuda greutăților de orice fel. A-ți pune un diagnostic, pe care nu îl ai, nu e ok. Jignește pe cel care lucrează cu el, îl are, şi face ceva pentru asta.

Aceleași sentimente le am şi pentru „aprecierile” aruncate cuiva sau trântite în mijlocul unei fraze (exagerând o calitate sau acțiune) – Handicapatule! Retardatule! Anormalule! Oamenii ăștia muncesc pentru toate sensurile cuvintelor astea. Ştii de ce? Ca să intre în normalitatea, lipsa de diferență de care unii vor să scape şi pe care unii o consideră un vis. Dexul are o mulţime de cuvinte pentru când vrei să spui cuiva că nu a făcut ceva pe placul tău, poți să alegi cu ușurință cuvinte potrivite pentru orice frustrarea de moment.

 Nu m-am putut organiza mental, fizic să fac analiza aceasta de cunoaștere „Ti-ar plăcea să fii diferit?” campanie dedicată Zilei Internaționale a Bolilor Rare (Campanie desfășurată de Alianța Națională pentru Boli Rare România și EURORDIS, și în parteneriat cu Supereroiprintrenoi.ro), înainte de 28 februarie și fix în ziua de 28.

Dar nu-i nimic, oricând este nevoie să se amintească că printre noi sunt oameni diferiți, rari, care muncesc, luptă, fac lucruri la care mulți nu ajung să se gândească.

Pe unii îi vezi din prima, de alții nu ai habar. Toți au aceleași drepturi ca oricare, cu toții au vise, speranțe, temeri, aspirații.

Dacă ei nu pot visa din cauza dizabilitații lor, poți fi sigur că cineva visează și speră, în disperare, pentru ei.

Sunt toți copiii cuiva, sunt și mame și tați. Ceea ce au ei în plus este mai multă compasiune, înțelegere și chef de viață. Muncesc din greu și mult la capitolul supraviețuire, acceptare și apreciază fiecare minut din viața lor.

Poți face ceva astfel încât să schimbi idei şi gânduri legate de dizabilitate? Despre oameni cu boli rare?

Poți, dacă îți dorești, dacă ți se pare confortabil să faci asta. Eu pot să înțeleg orice reticență. Nu judec neimplicarea, judec doar atitudinea exagerată, malițioasa, lipsită de empatie. Atât. Pot trăi și cu asta, însă ar fi frumos să se schimbe.

 Și schimbarea ar veni dacă:

– Ai  vorbi deschis, cu multă empatie despre o poveste ascunsă, până acum, despre cineva  cu o boală rară.

– Ai avea curajul să cunoști, să descoperi o familie în care există o persoană cu o boală rară. O poți face participând la întâlnirile periodice pe care asociațiile de pacienți le organizează, citind blogul pe care părinții unui copil cu o boală rară îl țin sau chiar exprimându-ți deschis dorința de a merge în parc împreună. Este foarte important pentru o astfel de persoană să simtă că nu este singură, exclusă.

Poți să te pregătești înainte citind poveştile unor copii, părinți diferiți pe Supereroiprintrenoi.ro. Este o platformă dedicată pentru astfel de povesti. 

Ai putea vorbi cu mine, să afli cum e să fii un soi de mamă, cu multe soiuri de gânduri şi un copil din cel mai rar soi.